Quienes Somos

Somos una asociación sin ánimo de lucro, formada por familias que intentan agrupar al mayor número de personas con esta enfermedad, para darnos a conocer al resto del mundo y así avanzar en el conocimiento de esta patología.

Cada día, millones de personas sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente, encontrándose solas y sin saber a donde acudir. Después de recibir el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad, necesitan alguien con quien compartir sus miedos y encontrar nuevos caminos.

Desde la asociación de INTOLERANCIA HEREDITARIA A LA FRUCTOSA (DEFICIENCIA DE ALDOLASA B) ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.

Cuando hemos encontrado un lugar donde compartir nuestras angustias, alegrías, miedos, frustraciones, sueños, risas, ideas, avances…todo se hace mucho más fácil y fortalecedor.
Por ello te animamos a que escribas tus emociones, sensaciones, momentos fáciles y difíciles, para llegar a saber de ti y todos nos demos cuenta de que no estamos solos, por muy poquitos que seamos en un primer momento. Estamos convencidos que vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias.

¿Cuáles son nuestros objetivos?
-Dar a conocer nuestra enfermedad.
-Investigar sobre el diagnóstico y tratamiento.
-Orientar sobre la dieta y las medicinas.

No somos afectados de “malabsorción de fructosa”, son enfermedades diferentes con características diferentes, tanto en el diagnóstico como en la dieta. Antes de añadir cualquier comentario, consulte el apartado “¿Que es la IHF?” para conocer las diferencias.

“Toda la información recogida en la página es meramente informativa. Se ha basado en información de fuentes científicas y de fuentes de reconocido prestigio. A pesar de ello somos una asociación de afectados y no de profesionales. La asociación declina toda responsabilidad del mal uso que se pueda hacer de ella”

Anuncios

172 respuestas a Quienes Somos

  1. Mari Carmen dijo:

    Hola a todos,
    Hace poco me diagnosticaron que tenia intolerancia a la fructosa y que debería tener un control y seguimiento de la dieta y me gustaría que me aconsejarais si conocéis algún doctor o doctora de nutrición por Barcelona para poder saber que tipo de dieta seguir ya que he ido a dos y ninguno había tratado con pacientes con intolerancia a la fructosa.
    Saludos,

  2. fructosa dijo:

    Hola Mari Carmen, Pues lo primero es saber es si tienes “malabsorción de fructosa” (llamada a veces intolerancia a la fructosa, a secas) o “intolerancia hereditaria a la fructosa” ya que los términos a veces se confunden:

    La primera es parecido a la intolerancia a la lactosa, no degradas la fructosa en el intestino y te produce diarreas, gases, malestar gastrointestinal, etc. La segunda, es la que nosotros tenemos, la tienes desde q naces y no degradas la fructosa en el hígado, los síntomas son más graves con vómitos, alteraciones hepáticas, fallo en el crecimiento e hipoglucemias.

    En las dos la dieta es eliminar las fuentes de fructosa, pero los especialistas suelen ser diferentes, ya que a nosotros, por detectarnos la enfermedad normalmente desde niños nos llevan pediatras de “enfermedades metabólicas” (aunque seamos mayores) y a las personas con malabsorción suelen ser tratados por médicos especialistas en digestivo.

    Cuentanos, y vemos si te podemos ayudar.

    Un saludo

    Elsa Izquierdo García
    Presidenta de AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  3. evabel dijo:

    hola!! hace una semana tras 2 años de busqueda, diagnosticaron a mi hijo de 7 años intolerancia a la fructuosa y sacarosas, es decir a todo lo que conocemos que nos endulza actualmente…
    aunque todovia no se si es una intolerancia hereditaria, aunque ya sabemos que le falta la enzima digestiva para poder digerir los azucares..( sospecho por la sintomatologia, que se acerca,)….cuadros hipoglucemicos, dolor abdominal, hipernerviosismo.. etc..
    aunque conozco los temas nutricionales me gustaria poder contar con los mejores expertos en este tema.. osea, los pacientes y su experiencia..
    he encontrado 2 susbstitutos : la glucosa pura, y la tagatosa…
    me gustaria poder elaborar galletitas, y pasteles y todo lo necesario para que mi hijo, tenga una vida lo mas facil posible, ..
    sabeis de alguna herbodietetica o empresa dedicada a alimentos libres de fructuosa y sacarosa.?.
    las proporciones de la glucosa en equivalencia a los azucares?
    ESTARIA MUY AGRADECIDA si pudiese contar con vuestra experiencia en el tema…gracias de antemano.

  4. AAIHF dijo:

    Hola “Evabel”, mucho ánimo con el nuevo diagnóstico, ya verás que aunque al principio sea complicado al cabo del tiempo todo resulta más fácil.
    Con respecto a las preguntas que nos haces:

    – La GLUCOSA es menos dulce que la sacarosa o azúcar común, esto se mide a través del poder edulcorante. El poder edulcorante de la sacarosa es 1’0 mientras que el de la glucosa está entre 0’5 y 0’8 (es casi la mitad de dulce!!). Por tanto tendrías que añadir un tercio más o doblar las cantidades de glucosa con respecto a las que añadirías de azúcar para que tuviese el mismo sabor dulce. Ten en cuenta, que si tu hijo tiene “Intolerancia Hereditaria a la Fructosa” como nosotros, tenemos cierto rechazo al sabor dulce por tanto no nos importa que sepa “poco dulce” así que no creo que necesites doblar las cantidades.

    – Con respecto a la TAGATOSA, no la conocía como edulcorante ni sabía que se podía vender como tal. El caso es que la tagatosa es parecida a la fructosa (a pesar de que se obtiene de la lactosa de la leche), y aunque se absorbe poco, se degrada en el hígado por las mismas enzimas que la fructosa, que en nuestro caso no nos funcionan bien, produciendo los mismos efectos que si tomamos fructosa. POR LO QUE NO NOS RECOMIENDAN QUE LA TOMEMOS. Hay un artículo bastante largo en inglés que explica su degradación, metabolismo y esas cosas, aunque tiene bastantes palabras técnicas: http://www.food.gov.uk/multimedia/pdfs/tagatoseapplicationdossier.pdf
    De todas formas comentaselo al especialista que te lo ha recomendado, que lo revise y si tiene otra información que nos pueda resultar de interés estaríamos muy agradecidos de conocerla y la compartieras con nosotros.

    – No existe ninguna marca, que nosotros conozcamos, que se dedique a fabricar alimentos sin fructosa. Además muchas de las cosas que no llevan fructosa o sacarosa tienen otros edulcorantes como el sorbitol, maltitol, isomaltitol o lactitol que tampoco podemos tomar.
    Otro problema con el que nos encontramos con este tipo de alimentos es que algunas cosas aunque no lleven azúcares añadidos, el propio producto puede tener fructosa en su composición básica, y los especialistas no se ponen de acuerdo con las cantidades que podemos tomar, nos queda todavía un camino largo por recorrer.

    Espero haberte respondido en estas cuestiones, según los cuadros la sintomatología es propia de los niños con intolerancia hereditaria a la fructosa, ten en cuenta que si fuese malabsorción hay cosas que no son iguales a las nuestras (por ejemplo la tagatosa no se si la pueden tolerar los pacientes con malabsorción).

    Estamos encantados de poderte ayudar, si tienes cualquier otra duda o no te ha quedado claro algo de lo que te comentado, no dudes en volver a ponerte en contacto con nosotros.

    Elsa Izquierdo García
    Presidenta de AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  5. Hola ,hace un año después de luchar mucho a mi nieto de 5años le diagnosticaron intolerancia a la fructosa el nivel mas alto,si es posible me darían información sobre ,menús ,galletas ,postres tartas ,bizcocho.Por cierto la enfermedad se la diagnosticaron por lo privado ,porque por la pública pasaban totalmente de mi nieto. Un saludo …. Gracias….

  6. AAIHF dijo:

    Hola Paquita, mucho animo con su nieto, ya verá como luego uno se acostumbra a la dieta y no es tan complicado. Para hacer repostería nosotros en general utilizamos glucosa pura, que es un tipo de azúcar que si podemos tomar pero que es menos dulce que el azúcar común (más o menos la mitad de dulce), por tanto para hacer cualquier tipo de postre o bollería utilizamos las recetas habituales pero añadiríamos el doble de glucosa en vez de azúcar (tambien evitando cualquier tipo de ralladura de naranja, canela, vainilla, etc.). Esta glucosa te la venden en algunas farmacias y en tiendas especializadas como “Manuel Riesgo” que tambien vende a domicilio: http://www.manuelriesgo.com/nuestras_tiendas.php
    Como ya hemos dicho en otras ocasiones, algo muy característico de los pacientes con Intolerancia Hereditaria a la fructosa (cosa que no pasa con los pacientes de malabsorción de fructosa) es que aborrecemos el sabor dulce, por tanto en general no es necesario doblar las cantidades de glucosa en las recetas porque cuanto menos dulce más nos gusta (esto es cuestión de ir probando).

    En cuento a menús, solo podemos aconsejaros las listas de alimentos que os hemos puesto en el apartado “alimentos permitidos/no permitidos” de esta página, ya que exceptuando carnes, pescados, huevos y lácteos, tanto los cereales como las verduras todo tiene algo de fructosa en mayor o menor medida. Echale un ojo y si tienes cualquier duda cuentanos, ya que tambien tenemos algún otro listado con las cantidades de fructosa de los alimentos.

    Espero que le resulte de ayuda la información, si tienes cualquier otra duda no dude en contactar con nostros.

    Un saludo

    Elsa Izquierdo
    Presidenta de AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  7. Gracias elsa por tu informacion me ha servido de gran ayuda, cualquier novedad te agradecería que me pusiera al tanto . gracias un saludo……

  8. monica rodriguez villa dijo:

    Hola. Después de casi 2 años de diarreas frecuentes, a mi hijo 14 años acaban de diagnosticarle MALA ABSORCION A LA LACTOSA Y FRUCTOSA (cabe resaltar que su pediatra pasaba bastante del tema, atribuyendo dichos síntomas a nervios, gastroenteritis e incluso preocupaciones excesivas por mi parte). La dietista de la seguridad social nos ha indicado 1 mes sin ninguno de estos 2 azúcares. El tema de la lactosa, en casa lo controlamos bastante mas, hay mas etiquetado en los alimentos y mas información al respecto, pero con respecto a la fructosa vamos bastante perdidos. Lo único claro que tenemos es que durante este mes fuera frutas y verduras y zumos. Pero en los etiquetados de galletas, cereales por ejemplo, no se que ingrediente tengo que descartar: MANITOL, SORBITOL????
    Gracias. Mónica Rodríguez

  9. AAIHF dijo:

    Hola Mónica, las recomendaciones entre pacientes con malabsorción y con IHF son diferentes con respecto a los azúcares que no podemos tolerar ya que nosotros no tenemos que tener ninguna fuente de fructosa/sacarosa y vosotros depende de la absorción intestinal. Además las recomendaciones que os hacen a vosotros son menos estrictas que las nuestras por lo que tendrás que consultarle a la dietista, de todas formas te comento un poco como se degradan esos edulcorantes (que nosotros no podemos tomar) para que te hagas una idea, pero realmente desconocemos las recomendaciones que os hacen a vosotros sobre ellos:

    – Sorbitol: Se convierte en fructosa a través de la reacción catalizada por la enzima sorbitol deshidrogenasa.

    – Maltitol: Se degrada en intestino produciendo glucosa y sorbitol

    – Lactitol: al degradarse da lugar a lactosa y sorbitol

    – isomalt: Sus productos de degradación son la glucosa, el sorbitol y el manitol

    Siento no poder ayudarte, hay alguna página de facebook como “Yo También Tengo Intolerancia a La Fructosa Y Lactosa” que a lo mejor pueden ayudarte.

    Un saludo

    Elsa Izquierdo
    Presidenta AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  10. Raquel dijo:

    Yo he probado el “Sucralín” para endulzar los bizcochos, deja mal sabor como la glucosa y salen más consistentes.

  11. mela ponce de león santodomingo dijo:

    Tengo 2 hijos con intolerancia hereditaria a la fructosa y un montón de información que compartir con vosotros.
    Un saludo

  12. AAIHF dijo:

    Hola Raquel, el sucralin o sucralosa es un azúcar que se obtiene a partir de la sacarosa. Tiene una pureza del 98% y se degrada en pequeñas cantidades a un compuesto parecido a la galactosa y a otro a la fructosa ( http://www.nutrinfo.com/pagina/info/sucralo0.html ). Antes de tomar cualquier tipo de edulcorante, es recomendable que consulteis con vuestro médico o dietista, sobre todo los pacientes con IHF, ya que las cantidades toleradas son menores. No os arriesgeis a tomarlos sin consultar, ya que muchas veces se desconoce su metabolismo, como se absorbe, como se degrada, etc.

    Un saludo

    Elsa Izquierdo García
    presidenta de AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  13. AAIHF dijo:

    Hola Mela, estaríamos encantados de que compartas toda la información que tienes, por ahora somos muy poquitos asociados y necesitamos de todos vosotros para ampliar conocimientos. Si quieres escríbenos un email personal a asociacionihf@gmail.com y nos cuentas un poco tu experiencia.

    Un saludo

    Elsa Izquierdo García
    Presidenta AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  14. Lula Vila dijo:

    Hola Elsa, como Presidenta de l’Associació Catalana de Trastorns Metabolics Hereditaris os felicitamos por vuestra iniciativa y os deseamos mucha suerte.
    Quedamos a vuestra disposición para cuanto os podamos ayudar.
    Si tenéis un teléfono de contacto, agradecería que me lo pasarais pues es ferecuente recibir llamadas pidiendo información sobre la intolerancia a la Fructosa.
    Un saludo
    Lula Vila
    Presidenta Associació Trastorns Metabòlics Hereditaris.

  15. BELEN MARIA BOLAÑOS RODRIGUEZ dijo:

    Hola, soy Belén, hace un mes han diagnosticado a mi hijo de 2 años de intolerancia alta a fructosa y un poco a la lactosa , el niño lleva con diarreas desde hace 9 meses y no encontrábamos la causa; ahora contenta por tener un diagnostico pero agobiada porque no se como cocinarle a mi hijo sin verduras y estoy un poco desorientada. Espero me podáis ayudar . Un saludo besos

  16. AAIHF dijo:

    Hola Belén, mucho ánimo, las dietas bajas en fructosa luego no son tan complicadas. Las verduras se pueden dividir en tres grupos, las que tienen poca fructosa, las que tiene algo más de fructosa y las que tienen mucha fructosa (en la parte de alimentos permitidos y no para pacientes con IHF se dividen en permitidos, limitados y desaconsejados respectivamente http://www.guiametabolica.org/sites/default/files/2011_10_pauta_alimentacion_IHF_ok_1.pdf)
    Como tu hijo tiene malabsorción de fructosa y no IHF como nosotros (Eso he entendido), le tendrás q preguntar a tu médico que cantidades de cada grupo te permite que le des, porque dependiendo de la tolerancia que tenga te dejará mas cantidades o menos. Ten en cuenta, que al cocer las verduras en el agua de cocción se queda la fructosa, por lo que se recomienda no echarla en los purés.
    Ahora al correo te envío unos listados con alimentos y las cantidades de fructosa que tienen, por si te puede servir para orientarte.

    Un saludo

    Elsa Izquierdo
    Presidenta de AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  17. Sandra Camacho dijo:

    en que País y ciudad están !?

  18. AAIHF dijo:

    Hola Sandra, estamos en España, las reuniones las hacemos normalmente en Madrid.

    Un saludo

    Elsa Izquierdo
    Presidenta de AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  19. claudia monica montaña medina dijo:

    hola mi nombre es claudia tengo un hijo de 21 años no se que le pasa por que por un lado todo me hace pensar que tuviera una diabetes
    pero el manifiesta intolerancia al dulce hace poco le tomamos los examenes para saber si tiene diabetes pero no arrojo nada estoy angustida no se que hacer por favor necesito ayuda gracias atm claudia

  20. AAIHF dijo:

    Hola Claudia, si tuviese “Intolerancia hereditaria a la fructosa” como nosotros, tendría que haber tenido síntomas desde la primera papilla de frutas con nauseas, vómitos, sudoración, letargia, alteración hepática aguda, etc. con o sin hipoglucemia. Posteriormente tendría problemas asociados al consumo continuado de fructosa como dificultades de alimentación, vómitos ocasionales pero recurrentes, alteraciones hepáticas y crecimiento insuficiente. Confía en tu médico, seguro que le están haciendo las pruebas adecuadas atendiendo a los síntomas que tiene.

    Atentamente

    Elsa Izquierdo
    Presidenta de AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  21. claudia monica montaña medina dijo:

    si claro desde que era un bebe yo solo le daba pecho pero cuando no pude darle mas me toco cambiarle por leche de tarro desde hay el empezo ha vomitar a mi se me hizo raro pero no le preste atencion y cada vez que le daba algo con dulce le daba mareo vomito y el solo toma agua o leche de bolsa

  22. Raquel dijo:

    Simplemente gracias! Toy yorando d la emocion xq jamas en 5 años q yvo cn esta malabsorcion a la fructosa abia encontrado a alguien en condiciones semejantes! Nadie te entiendeee!!! X fin aora podre desaogarme y ayudar a muxa gente! Ojala se difunda nuestra patologia asta q aya avances x fin y se acuerden de nosotros! Yo casi q me alimento a base de aire ya, y es mu duro xq te condiciona tu vida…. Y es una cadena! Al no meterle energia al cuerpo estoy to el dia cansada y cualquier sobreesfuerzo laboral o etc me pasa factura asta tal punto de limitar bastante mi vida ! Tngo 28 años y me a costado muxo resignarme con lo terremoto q era antes!

  23. Charo. dijo:

    Hola,Tengo una hija de 8 años a la que han diagnosticado,Intolerante a la fructosa.Estoy muy perdida en como realizarle una dieta correcta,para mejorar sus dolores abdominales,agradeceria si pudiesen facilitarme menus o alguna ayuda,mil gracias.

  24. AAIHF dijo:

    Hola Charo, como le diagnosticaron a su hija la intolerancia a la fructosa?ya sabe que las recomendaciones dietéticas son diferentes si es malabsorción de fructosa o intolerancia hereditaria a la fructosa como nosotros. Un saludo.

  25. Charo dijo:

    A Erica,le diagnosticaron con un test de aliento,a mas ella tiene estreñimiento,ahora al reducir o anular frutas y verduras por la digestiva pediatra le receto,aceite de parafina,después de dos años con dolores abdominales diarios tenemos un diagnostico,que no se como llevar correctamente,gracias

  26. AAIHF dijo:

    Hola Charo, como su hija tiene malabsorción de fructosa no le podemos asesorar en la dieta. De todas formas le he enviado al correo unos listados con las cantidades de fructosa de algunos alimentos por si le sirven de orientación.

    Un saludo

    Elsa Izquierdo
    asociacionihf@gmail.com

  27. esther torres dijo:

    hola a mi hijo le diagnosticaron con 5 años intolerancia a la fructosa y al sorbitol, pero desde que nacio ya tuvimos que darle leche sin lactosa ya que también le diagnosticaron a la lactosa desde su primera papilla el ha sufrido de inflamación en intestino y dolor abdominal no es muy comiente x esa causa hace dos años le dieron x hacerle las pruebas para la fructosa y x fin sabemos que es lo que le sienta bien, pero en un primer momento le quitaron toda la fruta y verdura y todo lo que llevara sorbitol, cuando su metabolismo fue recuperándose empezamos poco a poco a meter algo de fruta que no estuviera madura y a darle flagyl una vez al año un mes para deshacer todas las bacterias que se le hagan alrededor del hígado cada vez los brotes de inflamación le llegan antes hace dos días estuve en el hospital con el y le adelantaron y antibiótico y nada de fructosa me gustaría me mandarais recetas o menus que pueda darle ya que no le he podido llevar al comedor del cole nunca y en casa es una odisea el medico me dio una dieta controlada en fructosa y sorbitol pero no encuentro nada en menus, Gracias

  28. AAIHF dijo:

    Hola Esther, no tenemos menús o recetas. Además tenga en cuenta la tolerancia de los pacientes con IHF no es la misma que la de su hijo ya que vosotros teneis permitidos muchos más alimentos. Siento no poder ayudarla.

    Atentamente

    Elsa Izquierdo García
    asociacionihf@gmail.com

  29. BELEN MARIA BOLAOS RODRIGUEZ dijo:

    Hola, soy Belen , la mama de Javier q tiene dos anos y le diagnosticaron intolerancia a la fructosa hace unos meses, queria preguntaros si la estevia la puede tomar y si sabeis de algun chocolate q pueda tomar para prepararle la tarta de cumple. gracias El 21/08/2013 21:11, Asociacin de Afectados por Intolerancia Hereditaria a

  30. AAIHF dijo:

    Hola Belén, las hojas de Estevia contienen una mezcla sustancias que le dan carácter dulce (esteviósido (esteviol + glucosa) principalmente). La porción que se absorbe de estos compuestos no se metaboliza por la misma vía que la fructosa ni libera fructosa por lo que en principio los pacientes con IHF y malabsorción lo pueden tomar. Hay veces que la estevia comercializada la mezclan con otro edulcorante que se llama Eritritol que no se digiere en el cuerpo, por lo que tampoco habría problema. El cacao sin azúcares añadidos suele estar permitido en las listas de alimentos de los pacientes con IHF (http://www.eimaep.com/padres/fructosa.htm), aunque siempre hay que tener en cuenta que no está libre totalmente de azúcares. Existe comercializado cacao en polvo sin azúcares añadidos de diversas marcas, y me han comentado que hay un chocolate en tableta con Estevia que se compra en herbolarios o tiendas especializadas (Chocolate negro Torrás).

    Un saludo

    Elsa Izquierdo García
    asociacionihf@gmail.com

  31. Hola Elsa
    He estado de viaje y me ha dado una alegría enorme con sus tablas.

    Le agradecería me dijera, si es cierto como he leído, que alimentos con parecida cantidad de fructosa y glucosa, son de mucha mejor absorción. Como según las tablas que ha tenido la amabilidad de enviarme, el tomate tiene muy parecida cantidad de ambas glucosa y fructosa, me gustaría saber si yo, que tengo mala absorción de fructosa, podría comer el tomate que me gusta mucho y que me arreglaría mucho el acompañamiento de muchos platos.

    No puede imaginar, lo agradecido que estoy con su amabilidad y lo bien que me ha venido conocerla a usted para mi salud.

    Espero su comentario.

    Un saludo cordial
    Gonzalo Usán de Ucar

  32. AAIHF dijo:

    Hola Gonzalo, es cierto, que la fructosa junto con la glucosa (en forma de sacarosa o administrados como compuestos separados) se absorbe mejor que la fructosa sola. Por eso se dice, que se tolera mucho mejor la sacarosa y compuestos con la misma cantidad de fructosa que de glucosa. Como se indica en muchas páginas de especialistas: http://funcionales.es/monografias/intolerancia-a-la-fructosa-y-sorbitol/

    En el caso del tomate, si es verdad que según algunas tablas tiene la misma cantidad de glucosa que de fructosa (aunque las cantidades de azúcares dependen del grado de madurez, del cultivo, clase, etc.), pero no aparece la cantidad que tiene de sorbitol. Si el alimento contiene grandes cantidades de sorbitol interferiría con la absorción de fructosa y produciría síntomas gastrointestinales.

    Antes de hacer cualquier cambio en la dieta consulte con su especialista, él es que podrá orientarle mejor atendiendo a las características concretas de su patología, tolerancia, etc. Desde la asociación desconocemos muchas de las características de la malabsorción de fructosa, por tanto ante cualquier duda o comentario que vea en la página consúltelo siempre con su médico o nutricionista.

    Espero que siga mejorando con sus dieta.

    Atentamente

    Elsa Izquierdo
    Presidenta AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  33. Loles Donat Real dijo:

    Hola!!! Tengo intolerancia a la fructosa,y estoy…….HARTA. Ya no se k hacer,intento no comer nada k yo sepa k lleva fructosa,pero siempre estoy enferma d diarrea,estoy sin fuerzas,me siento mal,muy mal y necesito ayuda,pero no se a kien pedirla,ya k mi medico no me funciona.

  34. AAIHF dijo:

    Hola Loles, entiendo que tienes malabsorción de fructosa (si no es así, corrígeme). En ese caso nosotros no podemos hacer mucho, como ya he comentado en otras ocasiones nuestra enfermedad es diferente, nuestra dieta y los especialistas que nos llevan también. En todo caso, ahora le envío al email las tablas de composición de los alimentos por si le pueden orientar.

    Creo que los pacientes con malabsorción de fructosa deberíais poneros en contacto entre vosotros ya que sois los que mejor conocéis la enfermedad y os podéis ayudar compartiendo especialistas, dietas, etc. Publicar vuestro email o escribirnos al nuestro expresando que quereis que difundamos vuestro email entre los otros pacientes con malabsorción.

    Atentamente

    Elsa Izquierdo
    Presidenta AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  35. veronica gil dijo:

    Buenas tardes me llamo VERO¡¡¡¡
    Soy celiaca desde hace 4 años y este ultimo año lo estoy llevando muy mal con dolores abdominales, diarreas y vomitos. Me hicieron un test de aliento a lactosa que salio negativo y un test de aliento a la fructosa que salio positivo. Por tanto me han dicho que no tome fructosa; pero tengo una gran duda leyendo vuestra pagina. ¿Con el test de aliento positivo a la fructosa que tengo?¿ intolerancia hereditaria a la fructosa o malabsorcion?. Mi digestivo no me diferencio entre ambas y no le vere hasta dentro de 3 meses para otra gastroscopia.
    Espero vuestra respuesta porque ando muy perdida.

    Muchisimas Gracias

  36. AAIHF dijo:

    Hola Veronica, en principio con el test del aliento los médicos buscan si tienes “malabsorción de fructosa”, nuestra enfermedad se diagnostica con estudio genético y biopsia hepática, como bien se indica en esta página: http://www.guiametabolica.org/informacion/es-diferente-la-intolerancia-hereditaria-la-fructosa-de-la-malabsorcion-de-fructosa?enfermedad=310

    También se diferencia por los síntomas y las consecuencias. De todas formas consulta a tu médico de cabecera para que te confirme el diagnóstico.

    Un saludo

    Elsa Izquierdo
    Presidenta AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  37. Luis dijo:

    Desde Vitamina301 os damos las gracias por la información brindada en vuestro sitio web. Muchas gracias, un gran trabajo!

  38. AAIHF dijo:

    Hola Ani, aqui puedes encontrar la diferencia entre la intolerancia hereditaria a la fructosa y la malabsorción http://www.guiametabolica.org/informacion/es-diferente-la-intolerancia-hereditaria-la-fructosa-de-la-malabsorcion-de-fructosa?enfermedad=310.
    Al hacerte el test del aliento en principio te buscan si tienes malabsorción. La dieta y la tolerancia es diferente, si es malabsorción mucho menos estricta, por lo que no te podriamos aconsejar. Animo con la dieta.

    Un saludo

    Elsa Izquierdo
    Presidenta de AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  39. AAIHF dijo:

    Gracias Luis!!animamos a todos a visitar y participar en la aplicación de intolerancias alimentarias: http://vitamina301.net/

  40. hola me ubiese gustado que viera esta Asociacion un gran Neurologo que dijo no conocer Ningun niño al que no le gustasen los dulces no son mas que Manias dosis de vitaminas y mi hijo ciego cuidado con el Acido citrico

  41. AAIHF dijo:

    Hola Angela, la fobia al dulce que tenemos los pacientes con “Intolerancia Hereditaria a la fructosa” es un mecanismo de supervivencia que desarrollamos desde pequeños (sobre todo si hemos tenido alguna mala experiencia con un consumo previo). No entiendo el resto del mail que hablas de las dosis de vitaminas, la ceguera y el ácido cítrico..¿tiene que ver con la intolerancia hereditaria a la fructosa?

    Un saludo

    Elsa Izquierdo
    Presidenta AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  42. Rafa Herrera dijo:

    Hola a todos/as,
    Estoy encantado de haber encontrado esta asociación y esta página web. Enhorabuena!
    Mi hija, de 5 años, tiene IHF. Mi mujer está gestionando el ingreso en la asociación. Somos tan pocos que es fundamental que nos asociemos y compartamos experiencias.
    Un abrazo!

  43. AAIHF dijo:

    Hola Rafa, encantados de que querais colaborar, poco a poco vamos reuniendo casos y eso va a hacer más facil el conocimiento de la enfermedad y el día a día de los afectados.
    un abrazo!!

    Elsa Izquierdo
    Presidenta AAIHF

  44. Ana Ferández dijo:

    Buenos días,

    ¡Muchas gracias por toda vuestra información! Yo también pensaba gestionar mi ingreso.

    ¿Qué especialistas hay que traten a adultos en Madrid? ¿Existe algún hospital público que conozca este problema? En el mío no tienen información, les he facilitado la información de vuestra web y me han dicho que la estudiarán.

    ¡Muchas gracias!

  45. AAIHF dijo:

    Hola Ana, como te he dicho en el email a algunos de nosotros nos llevan en el 12 de Octubre, Ramón y Cajal y la Paz en la unidad de pediatría de enfermedades metabólicas y a otros médicos de digestivo. La falta de información sobre nuestra enfermedad es uno de nuestros mayores problemas, a ver si con estas iniciativas y agrupando casos se da más a conocer.

    Atentamente

  46. Mónica dijo:

    Hola Elsa;

    Yo os acabo de descubrir. Tengo los valores de mi hijo de seis años,delante. Debe verlos el Digestivo para establecer,como tu comentas,si mi hijo tiene una mala absorcion a la Fructosa o
    avanza en las pruebas, y tiene una IHF. A mi me ha ayudado muchisimo leerte, … Me prepara y me da mas fuerza y conocimiento para hablar con el Especialista. De momento, no puedo decirte nada. Una vez sepa realmente su diagnostico,si me lo permites,os cuento. Gracias por tu,vuestro tiempo e informacion

    Mónica

  47. AAIHF dijo:

    Mucho animo Monica, sea cual sea el diagnóstico solo decirte que se puede hacer una vida totalmente normal sin fructosa, aunque a priori parezca muy complicado. Ya nos vas contando.

    Atentamente

  48. Ana Fernández dijo:

    ¡Buenos días!

    ¡Muchas gracias por informarme de centros donde pueden verme!

    De momento ya he empezado la dieta y no noto mejoría, ¿cuánto tiempo tardasteis en empezar a encontraros bien?

    ¡Muchas gracias de nuevo!

  49. mariangeles dijo:

    Hola, tengo un niño de 6años, y hace al menos tres empezo a tener dolores esporadicos de estomago, yo lo consulte con su pediatra y le hicieron analiticas y descartaron celiaquia ni intolerancia a lactosa, pero hace tres meses los dolores eran mas frecuentes y fuertes y empezo a tener diarreas, asi que le hicieron un test de intolerancia a la fructosa que dio positivo, me dieron una dieta de alimentos para intolerancia hereditaria fructosa, por tener otra opinion le lleve a otro medico tambien de digestivo que me dio otra dieta no tan estricta en la que puede tomar sacarosa, aunque yo no se la doy porque si me paso le duele,asi que leyendo y buscando por mi cuenta creo no es lo mismo la intolerancia que la malabsorcion y tienen diagnosticos distintos pero yo ando perdida , no se cual tiene mi hijo pq no le han hecho ninguna prueba mas ni tengo un diagnostico claro, simplemente intoletante a la fructosa, una dieta y te apañas.No se si alguien tiene este problema o puede orientarme un poco.Gracias por esta pagina.

  50. AAIHF dijo:

    Buenos días, como bien dices Mariangeles no es lo mismo la malabsorción de fructosa que la intolerancia hereditaria a la fructosa, y a ambas en muchos casos se las llama “intolerancia a la fructosa” por lo que crea una gran confusión entre los pacientes. La “Intolerancia hereditaria a la fructosa (IHF)” es una enfermedad poco frecuente, denominada “rara” y poco conocidad incluso entre los médicos, el test genético no se hace en todos los hospitales y muchas veces se tiene que mandar fuera y la otra opción de diagnóstico es muy invasiva (biopsia hepática o intestinal). Por tanto si no tienes una sintomatología típica de IHF no te van a hacer este tipo de pruebas. El caso es que a muchos pacientes de malabsorción de fructosa os mandan los típicos listados de IHF por que son los que existen publicados. Consulta con tu médico especialista o médico de cabecera cual es el diagnóstico de su hijo para así poder interpretar correctamente la información que encuentras por internet.

    Atentamente

  51. AAIHF dijo:

    Buenos días Ana, es dificil contestarte a esta pregunta..según los libros “una vez instaurada la dieta, la mayoria de los signos y sintomas desaparecen rapidamente, salvo la hepatomegalia que puede persistir durante meses e incluso años”. En la práctica si lo notamos a corto plazo, pero no sabría decirte cuanto tiempo.

  52. Peter dijo:

    Hola, buenas noches, antes de nad ame gustaría presentarme.Me llamo Pedro. Hace aproxidamente un mes me han diagnosticado entre otras cosas, malabsorción a la fructosa. se que es un diagnostico diferente al IHF, el tema es que el médico me ha dado una lista de cosas que no puedo comer y ando bastante perdido porque aún eliminando muchas cosas no sigo estando muy bien la verdad. Lo que quería preguntar es si saben de algún sitio en madrid donde puedan aconsejarte más especificamente sobre la dieta que hay que llevar y exactamente que puedes y no puedes tomer. Algún sitio donde puedas encontrar bastante información sobre el temaporque la verdad es que ando perdido y tengo mil dudas sobre un montón de prodcutos. se que quizá este no es el sitio exacto donde realizar la pregunta pero quizá poidais echarme una mano.
    Muchas gracias.

  53. AAIHF dijo:

    Buenos dias Pedro, te entendemos perfectamente porque información sobre nuestras dos patologías hay mas bien poco, por ahora desconozco si hay algún sitio donde encontrar bastante información que sea de calidad. Le envio alguna documentación al email que a lo mejor le es de utilidad, pero la verdad esq no tenemos mucha.

    Atentamente

  54. Peter dijo:

    Muchisimas gracias por la información, y por dedicar un tiempo en contestarme. Algo de ayuda me va a venir bien. Gracias por las tablas y por interesarse.

  55. M Carmen González del Pozo dijo:

    Una compańera cuyos nińos tienen intolerancia a la fructosa me ha hablado de vuestra asociación e inmediatamente me pongo en contacto con vosotros. En mi caso se trata de mi marido y, según me he enterado hoy, hay cantidad de alimentos prohibidos que él toma con regularidad. Hace tiempo que tiene las transaminas alteradas y nadie nos decía por qué. Os envío mi correo para conocer vuestra asociación y tomar un contacto directo con vosotros.

    Atentamente

    M Carmen

  56. AAIHF dijo:

    Hola M Carmen, encantados de contar con vuestra experiencia. ¿Su marido tiene IHF o malabsorción de fructosa?si quieres cuentanos un poco más por correo: asociacionihf@gmail.com.

    Atentamente

  57. M Carmen González del Pozo dijo:

    Mi marido tiene IHF de tipo hereditario. Tiene tres primas carnales con el mismo problema.Cuando comenzó de bebé a tomar sus primeras papillas se manifestó. Ahora tiene 70 años y ningún médico le ha sabido decir nada sobre su enfermedad. Conociendo la existencia de vuestra asociación nos gustaría saber vuestras actividades y os agradeceríamos vuestros consejos y orientaciones pues a pesar de los años el tratamiento…ha sido evitar los alimentos que le repelen pero hay algunos que,sin mostrarse tan claramente dulces, los toma con regularidad y le afectan al hígado.
    Atentamente

  58. AAIHF dijo:

    Buenos días M Carmen, para nosotros es un referente que su marido con 70 años haya llevado una dieta exenta de fructosa sin el diagnostico establecido, y con eso confirmamos que el tratamiento es únicamente eliminar la fructosa de la dieta. Ahora le escribo al correo las actividades de la asociación. Estaríamos encantados de contar con su experiencia.

  59. SARA dijo:

    Buenas tardes,

    Aunque mi problema es malabsorción o intelerancia a la fructosa, me gustaría compartir con vosotros mi experiencia por si fuera de vuestro interés. Tras varios años de dolores crónicos en el abdomen, que la seguridad social achacaba a unas adherencias quirúrgicas provocadas por una cirugía (cesárea), me hicieron las pruebas del aliento a través de la medicina privada y descubrí mi gran intolerancia a la fructosa. El equipo de digestivos, que me tratan en la actualidad, además de recomendarme una dieta exenta de fructosa, en periodos de mucho dolor me recetan antibióticos y además tomo diariamente probióticos. Éstos últimos, sirven pare regenerar la flora intestinal, que siempre está muy dañada por las bacterias que genera mi organismo por la mala absorción.

    Me gustaría, que me hicierais llegar el listado del contenido en fructosa en los alimentos y también me gustaría que me indicarais, si lo conocéis, cuales de los hidratos de carbono son perjudiciales para nosotros, por ejemplo: los del pan.

    Agradeciendo de antemano vuestra colaboración. Recibid Un Cordial Saludo,

  60. laura dijo:

    hola!os cuento mi caso.Mi hija de 14 años lleva años q padece del estomago esporadicamente,le quitaron la lactosa en la leche,parece q mejoró,aunque luego aun tomandola sin lactosa seguía a veces cn molestias.desde enero hemos tenido q acudir a urgencias de la fe en Valencia,por vomitos,muchas nauseas,casi a diario varias veces.Le pidieron analítica para descartar que fuera celíaca,y le ha salido negativo.Le pidieron las pruebas de intolerancia a la lactosa y fructosa.La lactosa le ha dado negativo pero la fructosa positivo.Desde q evito darle alimentos q llevan fructosa o derivados esta bien,pero estoy muy perdida,ya q hay muchísimos alimentos q no puede comer.En junio vamos al digestivo y nos dirá los niveles de intolerancia q tiene y la dieta más concreta.Me encantaria q me ayudaran.

  61. innaia15 dijo:

    Muy buenos días,

    Hace un par de meses que mi pareja se hizo las pruebas y le detectaron lo que sería una malabsorción a la fructosa (por lo que he podido leer en los comentarios).

    La cuestión es que el médico digestivo no supo darnos ningun consejo más que mirasemos en Google que alimentos podía comer o no.

    Yo trabajo en la hostelería y, el otro día, hablando con una clienta, me dijo el trabajo que hacíais y que me pusiera en contacto contigo Elsa para ver si nos podías ayudar.

    Nosotros intentamos hacer una dieta correcta con los alimentos que hemos visto en internet pero no sabemos si está bien o no ya que mi novio siente aún los síntomas de siempre.

    Muchísimas gracias,

  62. Ana dijo:

    Hola, innaia,

    Leo tu comentario y parece que me leo a mí misma… Me diagnosticaron malaabsorción a la fructosa en enero o febrero y, como era el primer caso de mi digestivo, tampoco supo decirme qué podía comer, leí la lista de alimentos permitidos de la asociación, pero tampoco terminaba de ponerme bien, tras rogarle a mi digestivo me dio cita con la nutricionista de mi hospital (la semana pasada), para mi sorpresa ella conocía perfectamente el problema, qué podía comer y no y hasta me dio su e-mail para dudas, así que le animo a tu pareja a pedir cita con su nutricionista.

    Respecto a otras listas las diferencias que he encontrado es que ella en dos semanas no me deja tomar nada de verdura (frutas ahora y en adelante sólo lima, limón y aguacate), y después puedo ir introduciendo poco a poco verduras (pesándolas, no más de 100g, patatas incluidas), pero tengo totalmente prohibidas la remolacha, coles de bruselas, zanahoria, cebolla, cebolleta, batata, tomate, maíz dulce, chirivía, judías verdes, verduras en lasta con azúcar añadido, mayonesa o aderezos de ensalada, guisantes, berenjena, pimiento, soja, y judías con tomate. Me extrañó lo del tomate porque en otras listas había leído que sí se podía, pero yo estoy mejorando.

    Además de prohibirme el azúcar, sirope de arce, fructosa, sorbitol… También me ha pedido que no ingiera productos edulcorados con azúcares alcoholes (todos los que terminan en ol, ¿cuáles me quedan?: Glucosa, polímeros de glucosa, tabletas de glucosa, dextrosa, Lactosa -en mi caso no, porque tengo intolerancia-, Almidón, maltosa, maltodextrinas, extracto de malta, Sacarina, aspartamos, ciclamato).

    Como alegría, te diré que me ha dicho que puedo tomar cerveza. Ten cuidado, porque he visto que algunas tienen azúcar, miel….

    Espero haberte ayudado algo.

    Un saludito,

    Ana

  63. Innaia15 dijo:

    ¡Hola Ana!

    Muchísimas gracias por tus consejos. Intentaremos pedir hora con la nutricionista que haya en nuestro hospital. La verdad es q estábamos esperando porque justo ayer le hicieron también la prueba para ver si es celíaco. A ver si tenemos suerte y nos dan hora pronto y la persona que haya entiende sobre el tema.

    La verdad es que el pobre lo está pasando fatal, esperemos que poco a poco vaya mejorando y vayamos entendiendo todo lo que puede comer y lo que no.

    Muchas gracias de nuevo!

  64. Ana dijo:

    ¡Para eso estamos!, para ir ayudándonos unos a otros….

    Yo he empezado con este blog: http://sinlactosaysinfructosa.blogspot.com.es/, para tratar de ir identificando productos sin fructosa y sin lactosa (también tengo esta intolerancia), os dejo el link por si puede ayudaros, aunque aún estoy empezando.

    ¡Mucho ánimo!

  65. Marisa dijo:

    Hola! no se si mi hija tiene esta intolerancia. Ella NO le gusta (no lo come) a todo alimento que tenga sabor dulce. Es sana. Pero no come frutas y muy pocas verduras. No come nada con azucar. Por que no le gusta. Que es?

  66. AAIHF dijo:

    La “Intolerancia Hereditaria a la Fructosa” suele ir acompañada de otros síntomas. Debe ser el médico el que determine si la padece o no. Puedes encontrar información en la página: https://asociacionihf.wordpress.com/asociacion-intolerancia-a-la-fructosa/

    Siento no poder ayudarla.

  67. paula mereno dijo:

    Tengo un intolerancia a la fructuosa y a las leches enteras y semi también a la azúcar y todo lo dulce me hace daño me dan diarreas y vomitos y la mayoría de las verduras , tomó de cuando en cuando complejos vitaminicos

  68. .Juani Hernandez Torrano dijo:

    Holaaa necesito ayuda me encuentro um poco perdida respecto a la fructosa.
    A mi niña de ocho años le han detectado q es alergica a la fructosa, tiene refujo y podria ser celiaca a parte es mu delicada no le gusta nada necesitaría recetas y menus q le atraigan. Espero vuestra ayuda muchas gracias

  69. AAIHF dijo:

    Hola Juani, no disponemos de recetas y menús. Siento no poder ayudarla.

  70. Teresita Sallent Andreví dijo:

    Hola a todos. Acabo de leer casi todos los comentarios. Hace 5 meses me hicieron las pruebas del aliento y tengo mala absorción de fructosa, sorbitol y lactosa. NO tengo celiaquía por el momento pero sí llevo la genética. El médico digestólogo me ha mandado 6 meses de estricta dieta sin gluten, sin lactosa, sin fructosa, sin sorbitol… O sea sin NADA !! Parece horroroso pero se hace!! Aquí en Cataluña está muy extendido todo esto, y el digestólogo ya me dió unas tablas para todo que con seguirlas vas bien. Te pasas los primeros días o semanas mirando etiquetaje de cualquier producto como una obsesión.
    En cuanto a Fructosa-glucosa, las frutas y verduras tienen que estar equilibradas en estos dos productos para tomarlas. Hay cantidad de frutas que se tienen que olvidar.

    Me gustaría saber si se puede tomar moderadamente claro, CAVA y vinos, blanco o tinto. La uva sí que está equilibrada y se puede tomar pero en los vinos no está contemplado en las tablas.
    Os agradezco vuestra atención y amabilidad. Contad conmigo amigos.
    Un abrazo. Teresita Sallent Andreví. Terrassa (Barcelona)

  71. AAIHF dijo:

    Recordar que los pacientes con INTOLERANCIA HEREDITARIA A LA FRUCTOSA NO PUEDEN TOMAR BAJO NINGÚN CONCEPTO FRUTAS NI SACAROSA. Por lo que tener en cuenta que los comentarios sobre cantidad equilibrada sobre fructosa-glucosa son UNICAMENTE para los pacientes con malabsorción de fructosa.

  72. Smithf72 dijo:

    I truly appreciate this post. I have been looking all over for this! Thank goodness I found it on Bing. You’ve made my day! Thanks again! ddcacebcefedacdc

  73. analba dijo:

    Hola! Me llamo Analba y tengo 31 años. Hace dos años me diagnosticaron Intolerancia a la fructosa y al sorbitol. Después de pedirle a mi médico de cabecera repetidamente que me derivara al especialista, porque según ésta durante los últimos 4 años había tenido episodios de gastronteritis/estres o nervios. Al final me atendió un digéstolo veterano de mi hospital de referencia. Me hicieron la prueba de hidrogeno en aliento, y salió positivo. Entonces el digestólogo me dió un listado de los alimentos permitidos y los que no, y me dijo que fuera probando que podía comer y que no, y en que cantidades. Ante tan ardua tarea me fui a una nutricionista (privada) que trata intolerancias alimentarias. Y a día de hoy, sé que no puedo tolerar nada que lleve fructosa, ni tampoco sacarosa. Mi pregunta es: si podría ser que tubiera una intolerancia hereditaria a la fructosa, cómo se puede detectar?
    Y después agradecer que hayáis creado un blog para dar soporte a un colectivo tan pequeño y desconocido como la gente que tiene I a la Fructosa. Mil gracias.

  74. AAIHF dijo:

    Hola Analba, los síntomas de intolerancia a la fructosa tienen además de una fase aguda con vómitos, letargia, alteraciones hepáticas agudas y en ocasiones hipoglucemias tras comer, a la larga si se siguen tomando, aunque sean pequeñas cantidades de fructosa, tenemos sobre todos problemas hepáticos y retraso en el crecimiento. Además desde niños tenemos una aversión a las cosas dulces. Los pacientes con malabsorción suelen tener una sintomatología principalmente digestiva con gases y diarreas. La IHF actualmente se detecta con una prueba genética, pero tienes que tener una sospecha muy fuerte de IHF para que te la manden (no en todos los hospitales se hace). Espero haberte ayudado

    Un saludo

  75. Noelia dijo:

    Hola!!! Me llamo Noelia y recientemente le han descubierto a mí hija de 2 años IHF (intolerancia a la fructosa) . Para ello tuvieron que hacerle el test de hidrógeno aspirado que dio positivo. Sus síntomas son: gases, dolor de barriga, vómitos (rara vez) y fallo en el crecimiento. El diagnóstico ha sido IHF. Y le han dado una lista con todos los alimentos que puede y no puede comer. El problema es que casi todos los alimentos tienen azúcar, fructosa, sorbitol, sacarosa….y demás. Aún mirando grandes superficies e Internet, es increíble lo difícil, por no decir, imposible encontrar algo que una niña de 2 años pueda comer sin que luego le duela su barriguita.

  76. AAIHF dijo:

    Hola Noelia,

    Conocemos la dificultad a la hora de encontrar comidas sin fructosa, sorbitol y sacarosa, pero poco a poco te acostumbras a las 4 marcas que sabes que no tienen estos edulcorantes.

    De todas formas IHF=INtolerancia hereditaria a la fructosa no se diagnostica unicamente por el test de hidrógeno espirado, si realmente padece IHF seguramente le han tenido que hacer otras pruebas para confirmar el diagnostico (test genético, biopsia hepática, intestinal, etc.). Por tanto lo primero que tienes que saber es cual es el diagnostico exacto de tu hija ya que la dieta es diferente en muchos aspectos, y por que si no lo tienes claro y al final es malabsorción de fructosa encontraras mucha información en internet que te llevará a error.

    http://www.guiametabolica.org/informacion/es-diferente-la-intolerancia-hereditaria-la-fructosa-de-la-malabsorcion-de-fructosa?enfermedad=310

  77. juani dijo:

    Hola mi nombre es juani, tengo una niña con 11 años que hace cuatro meses le dianosticaron malaobsorcion de fructosa los medicos le han puesto una dieta pero esta perdiendo mucho peso y los medicos la unica solucion que le dan es ponerle una sonda para la comida, ahora pesa 26 kilos y mide 1, 54cm le han hecho muchisimas pruebas y no dan con la perdida de peso, os agraceria que me dierais vuestra opinion o si conocieras algun medico por murcia que me pudiera ayudar porque cada vez veo a mi hija peor, muchas gracias, un saludo

  78. Laura dijo:

    Mi hija tiene 15 años y antes de verano le diagnosticaron mala absorción de fructosa.
    Desde entonces,ha perdido peso porq hace las 5 comidas,pero muy poca cantidad cada vez porque sino nota hinchazón y mucho malestar…

  79. Macarena Romano dijo:

    Nuestra hija tienen 5 anos y creemos que tieneIHF estamos esperando que el pediatra nos indique que pruebas hacer le. Tengo miefo de que le hagan la prueba de aspirar pirque estoy segura de que lo de ella es genetic y no una intolerancia. Hay alguna forma de que le hagan de entrada las pruebas genetics. Y como serian? Es solo un analisis de sangre? Gracias

  80. Javier dijo:

    Hola. Muy buenas a todos y todas. Hace 2 meses a mi hija de 1 año y 5 meses le diagnosticaron deficiencia de fructosa 1-6 difosfatasa. Ha sido muy duro pero se que vamos a salir adelante. Me alegré mucho al ver que ustedes tienen una página Dond por lo que veo se apoyan y ayudan. Es un gesto muy bonito saber que se puede contar con personas que pasan por la misma situación. Si pudieran ayudarme con que galletas y comidas puede comer mi hija para que no le hagan daño se los agradecería de todo corazón. Muchas gracias.

  81. AAIHF dijo:

    Hola Macarena, la prueba genética se hace con un análisis de sangre y solo se hace cuando se tiene una fuerte sospecha de que es IHF, por que creeis que es IHF y no malabsorción?La prueba genética no se hace en todos los hospitales. Comentale al pediatra tus miedos y que te justifique por que cree que es una enfermedad y no la otra.

  82. AAIHF dijo:

    Hola Javier, desconocemos totalmente la dieta que deben seguir los pacientes con deficiencia de fructosa 1-6 bifosfatasa, tampoco sabemos que tipo de edulcorantes tienen permitidos y cuales no, por lo que no te podemos ayudar. No sé si galletas sin fructosa (o bajas en fructosa) como las de la marca frusano están permitidas en la enfermedad de su hija. Mucho animo y un saludo!!

  83. Cristina dijo:

    Hola Buenos días, en primer lugar felicitaros por esta iniciativa, es algo que tendríamos que hacer los que somos en principio “intolerantes a la fructosa”, yo estaría dispuesta a preparar la página web y empezar a juntarnos y comentar nuestros problemas.
    Dicho esto, decía los que somos en principio “intolerantes a la fructosa” porque mi caso es algo raro. Todo empezó cuando ingresé en urgencias con un dolor horroroso en la boca del estómago (ya llevaba mucho tiempo con problemas digestivos) y el resultado fue que me quitaron la vesícula. A partir de ahí, empecé con diarreas y poco a poco con gases y dolores de estómago, estos síntomas forman parte de mi vida a diario. Después de peregrinar de digestivo en digestivo y diagnosticarme de colon irritable, nervios, estrés, y un sin fin, me hicieron la prueba del el test de Hidrógeno espirado y el resultado no era muy claro, decía que si tenía ciertos síntomas entonces era intolerante. El diagnostico de mi médico de digestivo era “intolerancia a la fructosa de nacimiento” y a partir de ahí mi vida es un caos. He de reconocer que soy adicta al dulce y que mi vida sin él (aunque suene raro) es muy dura!!!, sé que todo lo acabado el “tol” sorbitol, etc. me mata,
    Me gustaría saber si realmente soy intolerante de nacimiento (cosa que por lo que os leo veo que no) y si me podéis enviar esa lista de alimentos para intolerantes.
    Por otro lado, para aquellas personas que quieran que abramos una página web con los que somos intolerantes y así ver si nos podemos ayudar ¿podéis vosotros facilitarles mi dirección de correo electrónico?.

    Muchas gracias por todo y mucha suerte!!!

  84. AAIHF dijo:

    Hola Cristina, existe una “malabsorción congénita de fructosa” que es debida a que el transportador de fructosa en el intestino tiene una “deficiencia” debido a una posible alteración genética (no se conoce muy bien, y no debe ser muy común), y por tanto puedes tener una malabsorción hereditaria. Ahora te envio al correo un capitulo de libro donde lo explica, no sé si será este tu caso. Por tanto se puede tener una malabsorción hereditaria y no “intolerancia hereditaria a la fructosa”, de ahi la importancia de aclarar bien las diferencias y llamarlo malabsorción y no intolerancia a la fructosa “a secas” (cosa que muchos médicos no hacen).

    Existen paginas de facebook de malabsorción que comparten mucha información. De todas formas puedo compartir tu correo con otras personas con malabsorción de fructosa.

    Animo y suerte!!

  85. Cristina dijo:

    Muchas gracias Elsa, revisaré toda la información a ver si logro saber cuál es mi problema!!!

  86. loli mora Rodríguez dijo:

    Hola,tengo un hijo de 8años qe le an sacado qe es alergico a la lactosa y frutosa y me gustaria qe me ayudarais a ver qe alimentos puede tomar y cuales no porque estoy perdida en este mundo gracias

  87. AAIHF dijo:

    Hola Loli, es importante que conozca el diagnostico exacto de su hijo…¿es alergico, intolerante, con malabsroción?. Existen casos de alergia a la leche (proteinas de la leche) pero desconozco si hay alergia a la fructosa. Es importante ya que las consecuencias y la dieta son diferentes. En la asociación solo tenemos información de “intolerancia hereditaria a la fructosa”. Un saludo.

  88. marisol dijo:

    hola mi hijo tiene 23 años y lleva tiempo con problemas intestinales le están haciendo pruebas pero no saben que es lo que tiene se le incha el abdomen desde la cintura para abajo si come como si no,y cuando come sea lo que sea se siente super inchado,esto le esta provocando a su vez estreñimiento, ningún medico da con lo que tiene,ahora le han mandado hacer las pruebas para la intolerancia a la lactosa y a la fructosa,pero parece ser que necesitan un informe sobre si tiene IHF porque si no seria peligroso hacerle la prueba de la fructosa,aparte de que no le realizarían la prueba sin tener ese informe. Me imagino que esa prueba llevara tiempo y no te la harán así como así y será costosa.

  89. AAIHF dijo:

    Hola Marisol, la prueba de la IHF solo se hace si se tiene una alta sospecha (con los síntomas) de que se tiene IHF, ya que es una enfermedad muy poco frecuente y la prueba es una prueba genética que no se hace en todos los hospitales. A la gran mayoria de las personas que tienen malabsorción de fructosa les han hecho la prueba sin ningún tipo de informe sobre la IHF. Hay grupos de facebook sobre malabsorción, seguro que te aclaran tus dudas:

    Sin gluten sin fructosa https://www.facebook.com/singluten.sinfructosa?fref=ts
    Fructose intolerance/intolerancia a la fructosa https://www.facebook.com/groups/60197222095/?fref=ts
    Intoleranctes a la fructosa y lactosa https://www.facebook.com/groups/336712569800952/?fref=ts

  90. Soraya dijo:

    Hola, a muestro hijo le han detectado intolerancia a la fructosa, sacarosa y lactosa.
    Me gustaria saber si hay algun chocolate que pudiera tomar, fabricante de gslletas o oalfuna pagina web donde se pueda favilitar la tarea.
    La lactosa ya la tenemos controlada.. ahora nos toca comenzsr con el resto.
    Gracias.

  91. AAIHF dijo:

    Hola la unica marca que conocemos especifica para pacientes con IHF y malabsorción de fructosa es una marca alemana frusano: http://www.frusano.com/index.php?language=en&XTCsid=47f71258b2912bf91b5b54f8643523a3

    Existen varias tiendas aqui en españa que tienen estos y otros productos: indalsin, intolerantis, ecomida, sinfructosa, etc.

  92. Ariana dijo:

    Hola a todos,
    Muchas gracias por vuestro esfuerzo en generar este punto de encuentro tan necesario.
    Hará unos 6m que he descubierto que mis 2 hijos mayores tiene una intolerancia muy aguda a la fructosa.
    A raíz de ello he comprendido q yo misma lo padezco, así como al menos 2/5 hermanas, mi padre que ahora es diabético y mi abuelo que murió de cáncer de esófago.
    Para quien no lo sepa las intolerancias pueden provocar reflujo, q a la larga entre otras cosas pueden muy probablemente dar cáncer.
    Por tanto sospecho muy fuertemente q lo nuestro es genético.
    De hecho mi segundo tuvo muchos vómitos, diarreas, dolores tipo cólico inexplicados. Acabo de comprender porque gracias a vosotros.

    Todavía estoy luchando para q el médico me confirme si es genético o no, me dice q espere a ver como va la dieta y demás. Y q si no pasa con el tiempo pues será genético.

    Lo q si no es genético, cosa q dudo, se hace larga y dura la espera…
    Y me he informado y veo q Echevarne ha sacado un test sanguíneo q determina la falta de adolasa b x genética, lo q es muy caro: 220€/pers!
    Ahora hay una promo en medprive por si a alguien le interesa x 175€.

    El caso es q ya he frito a mis hijos y a mi misma a médicos y paso de mas pruebas invasivas e impresionantes.
    Alguien sabe de algún otro laboratorio más económico en Barcelona?

    Por otro lado, veo q mi hijo no tolera nada de fructosa, y al ser poli alérgico (huevo, kiwi, melocotón, acaros…) pues esta la cosa maja de complicada… Por favor si no es mucho pedir agradecería como agua de mayo tablas de fructosa, ideas… Lo q sea.

    Finalmente, llevo toda la vida agotada, con pbs intestinales, tendencia depresiva según otros y yendo a psicólogos q post cobrar su dinero te dicen q no tienes ninguna depresión, todo me cuesta mucho esfuerzo, sensación de no tener gas. Al ser tan raro mi marido y mucha gente me tilda de vaga… Me he quedado sola por incomprendida. Y encontrándome fatal, la semana pasada acabe ingresada por deshidratación por una tortilla de patatas con cebolla y nervios…
    Así q me consuela no estar sola en el mundo y con placer me gustaría q compartiéramos experiencias!
    De hecho al descubrir todo esto estaba imaginando hacer una peli con Almodóvar jajajaja material tengo para reír un rato…

    Ánimos y un abrazo a todos los hif!
    Ariana

  93. AAIHF dijo:

    Hola Ariana, Lo primero te tienen que aclarar que tipo de intolerancia tiene tu familia. Por que con caracter hereditario está la “Intolerancia hereditaria a la fructosa” (no funciona la enzima en el higado que degrada la fructosa) o la “malabsorción congéntica”(no funciona bien el trasportador de fructosa en el intestino). Los sintomas y la forma de llevar la dieta son diferentes, y en la malabsorción congénita el manejo es el mismo que para los que tienen malabsorción secundaria por ejemplo por colon irritable, Chron, etc. que es lo que a veces se llama intolerancia a la fructosa (a secas).Los analisis geneticos de IHF son caros, y esos son los mas baratos porque solo te buscan las 3 mutaciones mas comunes, creo que en otros sitios es mas caro pero en este link están todos los centros que las hacen: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/ClinicalLabs_Search_Simple.php?lng=EN&LnkId=517&Typ=Pat&fdp=y&from=rightMenu

    De todas formas antes de adentrarte en el tema de los analisis genéticos, los síntomas pueden orientar sobre que tipo de intolerancia teneis. https://asociacionihf.wordpress.com/asociacion-intolerancia-a-la-fructosa/

    Animo y cuando conozcas el diagnostico y hagas la dieta adecuada ya verás como todo es más facil.

    Un saludo

  94. Noelia dijo:

    Hola, mi nombre es Noelia!!! Mi.hija de 3 años ha sido diagnosticada con malabsorcion de fructosa. Si pudieran.ayudarme tengo muchas preguntas. Una de ellas es que ella está muy estreñida, tanto que tiene una fisura que sangra demasiado. El médico dice que no es normal que sangre pero no me dan ninguna solución. Que puedo darle??? La naranja le sienta mal, y el kiwi le da arcadas. Gracias.

  95. María José dijo:

    Hola, muchas gracias por la inmensa ayuda que ofrecéis. Soy madre de un niño con IHF de 5 años y quería preguntaros por la posibilidad de darle mijo y quinoa. Muchas gracias

  96. AAIHF dijo:

    Hola Maria José, la quinoa tiene 1-1.5g de fructosa por 100gr de quinoa y además contiene algo de sacarosa, por lo que serían de los cereales que en la mayoria de las tablas estaría en “no recomendados” (DESACONSEJADOS 〉 1.5g/100g), aunque depende de las condiciones durante su cultivo.

    El mijo según http://www.guiametabolica.org/consejo/pauta-alimentacion-intolerancia-hereditaria-fructosa estária en el grupo de “limitados” dependiendo de la edad.

    Por tanto siempre va a ser mejor otro tipo de cereales no integrales como las harinas y sémolas de trigo, avena, maíz, centeno, arroz y fécula de patata.

    Espero haberte ayudado.

    Un saludo

  97. rosa muñoz fernandez dijo:

    Ola soi una chica de 22años i tengo la enfermadad intorerancia ereditaria ala futosa i sacarosa i mi ija de 9 mese tambien la tiene

  98. AAIHF dijo:

    Hola Rosa, si quieres cuentanos algo mas de tu caso directamente en el correo asociacionihf@gmail.com. En que hospital te tratan?

  99. Judith dijo:

    Me podéis decir algún profesional en Valencia especialista en IHF?

  100. AAIHF dijo:

    Los centros de referencia en ENFERMEDADES METABÓLICAS CONGÉNITAS en España son:

    – Complejo Hospitalario U. de Santiago, para adultos y niños
    – Hospital de Cruces (País Vasco), para adultos y niños
    – Hospital U. La Fe (Comunidad Valenciana), para adultos y niños
    – Hospital San Joan de Déu (Cataluña), solo para niños
    – Hospital Vall D’Hebrón (Cataluña), para adultos y niños
    – Hospital U. Ramón y Cajal (Madrid), para adultos y niños
    – Hospital 12 de Octubre (Madrid), para adultos y niños.

    Un saludo

  101. Maria San Martin Diaz Guijrro dijo:

    Me gustaría que me dijerais si sabéis de establecimientos en Madrid donde se encuentren alimentos sin fructosa, tipo galletas y bollería, porque no es fácil encontrarlos, muchísimas gracias

  102. Pamela abarza dijo:

    Hola !
    Mi hijo tiene fructosemia (diagnosticado por examen genético) y ha sido bastante difícil mantenerlo en un peso adecuado, y poder darle una dieta balanceada en lo posible.
    Ustedes saben si existe algún complejo vitamínico que se pueda tomar, ya que en Chile por lo menos no he encontrado ninguno. Ahora con la dieta que es muy estricta ha andado muy bien, pero es bien rica en grasas y eso me complica .

  103. AAIHF dijo:

    Desconocemos si tiendas de intolerancias alimentarias tienen este tipo de productos. Actualmente la unica marca que conocemos para intolerancias a la fructosa es frusano: http://www.frusano.com/index.php?language=en&XTCsid=03e298d237e0b835ed3a26856e701893

    Tanto en la propia marca frusano como en diferentes tiendas online españolas que importan dichos productos:

    – indalsin http://indalsin.com/espanol/seccion.php?idsec=2

    – ecomida http://ecomida.es/index.php/productos/bio/productos-sin-fructosa.html

    – intolerantis: http:/www.intolerantis.com/

  104. AAIHF dijo:

    Buenos días Pamela, existen algunos complejos vitaminicos que se pueden usar en pacientes con fructosemia (IHF) y que pueden suplementar una dieta deficiente en vitaminas y minerales, pero tendrías que mirarlo en tu pais, porque las marcas comerciales son diferentes (marcas como supradyn, vimin NH, etc. no sé si se comercializan en su pais, y tampoco si la composición sería la misma).

    De todas formas, aunque la dieta sea restrictiva tiene que ser lo más balanceada posible, una dieta muy rica en grasas tampoco es bueno para el hígado de un IHF ya que tiene tendencia a tener hígado graso. Con una dieta adecuada se puede mantener en peso normal. Sería importante que la dieta te la revisase un médico o nutricionista, porque existen veduras y cereales que si se pueden comer y mejorarían las características de la dieta, o incluso el uso de suplementos, aqui en España, en ocasiones cuando hay bajo peso prescriben Fantomalt (que es glucosa) que lo financia la Seguridad Social.

    Un saludo

  105. Núria dijo:

    Hola, tengo una duda sobre los edulcorantes. Muchos médicos nos dicen que evitemos todos los que acaban en “ol”, maltitol, sorbitol…etc. Pero algunas personas me han dicho que el xylitol, que también acaba en “ol” es apto. ¿Es correcto? Muchas gracias

  106. AAIHF dijo:

    Hola Núria, la mayoria de los polialcoholes (los que acaban en -tol) son azúcares que tienen sorbitol. A pesar de ser disacáridos de sorbitol, lo liberan en poca cantidad (unos más que otros). Incluso hay algunos de ellos que los permiten en IHF en pocas cantidades como verás por ejemplo en las tablas de alimentos permitidos del Sant Joan de Deu. Pero no todos tienen sorbitol, la excepción es el xilitol y el eritritol que son monosacáridos y no tienen sorbitol (estos si están permitidos en IHF).

    Por otro lado, son azúcares que producen diarreas y son irritantes del colon, por eso para algunas personas con malabsorción de fructosa que suelen tener otros problemas digestivos añadidos no se recomiendan, pero no por que tengan o no fructosa, sino por esta segunda característica.

  107. Roxana dijo:

    Hola, me podrían informar si tienen un dato aproximado de cuanta es la cantidad de personas que tienen el padecimiento de la deficiencia de la fructosa 1-6 Di fosfatos.
    Yo llevo con ella 29 años, quizá los primeros años de mi vida si la pase de hospital en hospital… Pero con el pasar del tiempo siento que ha mejorado. Ya se distinguir los síntomas, pero en el hospital de niños que fue donde me diagnosticaron, me quieren volver a estudiar para ver el comportamiento del mismo.

  108. AAIHF dijo:

    Hola, te refieres a la prevalencia de la IHF (deficiencia de fructosa 1-fosfato aldolasa o fructosa 1,6bifosfato aldolasa) o a otra enfermedad que es la deficiencia en fructosa 1,6 bifosfatasa?No hay datos reales en España, ya que en la base de datos oficial q es la del ISC III no están registrados todos los casos https://asociacionihf.wordpress.com/enlaces/registro-de-las-enfermedades-raras/

    De todas formas en la página de orphanet hay datos de frecuencis de la IHF: 5/100.000. http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=517&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Fructosa&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)/group%20of%20diseases=Hereditary-fructose-intolerance–Hereditary-fructosemia-&title=Hereditary-fructose-intolerance–Hereditary-fructosemia-&search=Disease_Search_Simple

  109. maria dijo:

    Hola
    Quería saber si el cacao puro en polvo (hay uno de la marca valor desgrasado y sin azucares añadidos), es apto para gente intolerante a la fructosa. O si por el contrario, el cacao contiene fructosa de forma natural.
    Muchas gracias

  110. AAIHF dijo:

    El cacao tiene fructosa de manera natural, pero en una cantidad menor a 1.5g de fructosa/100 g de producto. Por eso está en alimentos permitidos en la mayoria de las tablas de IHF: https://asociacionihf.wordpress.com/alimentos-permitidosprohibidos/

  111. Paqui aroca dijo:

    Hola mi hija tiene intolerancia a la fructosa y me e muy dificil poder comprar algun medicamento cuando se pone mals.
    Me gustaria saber si ustedes saben ke hacer en estos casos gracias

  112. AAIHF dijo:

    Estimada Paqui, sabemos que es complicado el uso de medicamentos en niños ya que los jarabes tienen sacarosa, sorbitol u otro tipo de edulcorantes que no son aptos o están limitados en IHF (maltitol). Como indicamos en la pagina (https://asociacionihf.wordpress.com/medicamentos/) en prospecto debe aparecer siempre todos los ingredientes, por lo que de manera concreta en cada caso debería ser orientada por su médico y farmacéutico para encontrar un medicamento apto. Cuando son mas mayores el uso de comprimidos que se puedan partir para ajustar la dosis suele solucionar la mayoría de los problemas.

  113. vanesa dijo:

    Hola yo soy una mamá muy perdida,después de luchar con el pediatra de mi hijo q desde los 2 años de estar en un percentil muy alto empezó a bajar rapidísimo, de peso y talla,sin q el pediatra le diese importancia,y yo erre q el niño tenía algo ,se quejaba de dolor de barriga,distensión abdominal, pérdida de apetito,hasta q me puse en las mías y le hicieron pruebas,y bum,intolerante a la lactosa y fructosa,estoy a la espera de q le hagan la analítica q determine si es intolerancia hereditaria.
    Estoy desesperada pq no se q darle de comer a mi hijo,me dieron un papelito,de lo q podía y lo q no,pero muchas cosas no las encuentro,me podríais hechar una manito por favor,gracias de antemano.

  114. AAIHF dijo:

    Hola Vanesa, sabemos lo dificil que es la dieta sobre todo al principio. En la pagina tienes algunas recomendaciones que te pueden orientar.
    https://asociacionihf.wordpress.com/alimentos-permitidosprohibidos/

    Carnes, pescados, huevos, lacteos están permitidos. El problema viene con como se cocina (las salsas), los productos manufacturadas y las verduras. En este ultimo caso, sobre todo cuando son mas pequeños está complicado el tema de los purés, además en se recomienda eliminar el agua de cocer las verduras porque es donde se quedan la mayoria de la fructosa. En las recomendaciones del Sant joan de Deu te vienen las cantidades por edades. http://www.guiametabolica.org/sites/default/files/pauta_alimentacion_intolerancia_hereditarias_fructosa_2015_0.pdf

    De todas formas le envio algunas tablas con las cantidades de fructosa y sacarosa de algunos alimentos para que se pueda orientar.

    Animo, ya verá como luego la dieta no es tan complicada. un saludo.

  115. Luciana dijo:

    Tengo una hija pequeña con el diagnóstico de intolerancia hereditaria a la fructosa quisiera saber más sobre el tema informarme al respecto ya que en Argentina no se sabe mucho del tema.
    De si se está investigando sobre esta patología y demás cuestiones .
    Espero su respuesta desde ya muchas gracias

  116. AAIHF dijo:

    Hola Luciana, parece que en Europa es más común la Intolerancia hereditaria a la fructosa que en Sudamérica, pero la verdad esq ya se han puesto en contacto con nosotros varias personas de Argentina, si quieres te puedo poner en contacto con ellas.

    La asociación italiana está haciendo algún proyecto de investigación sobre la IHF: http://www.aifrut.it/wordpress/?p=31

    Es verdad que no hay mucha información sobre la enfermedad, y menos algún tipo de investigación, a pesar de ser una enfermedad rara cuando se tiene el diagnostico y se hace una dieta adecuada el pronóstico es muy bueno, haciendo una vida totalmente normal.

    Cualquier consulta que tenga no dude en contactar con nosotros.

    Un saludo

    Elsa Izquierdo
    Presidenta AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

  117. mela ponce de leon santodomingo dijo:

    Hola Elsa, tienes información sobre la reunión del 23 de Enero en san Juan de Dios sobre enfermedades congenitas? ? Gracias El 4/10/2015 13:04, Asociación de Afectados por Intolerancia Hereditaria a

  118. AAIHF dijo:

    Gracias mela por la Información, desconocía lo de esta reunión. A mi me va a ser prácticamente imposible viajar a Barcelona ese fin de semana. Espero que algún afectado o familiar se pueda acercar y que nos cuente:http://www.guiametabolica.org/noticia/reunion-afectados-enfermedades-metabolicas-hereditarias-familiares

    Un saludo

  119. fabiana dijo:

    Hola a todos, tengo 16, y desde que tengo memoria tengo esta enfermadad, cada vez que intentaba ser normal como los otros niños e ingerir cosas dulces o frutas vomitaba y luego tuve miedo, aun tengo miedo, me siento difente como excluida en ocasiones.
    Tengo miedo a lo que pueda pasar si no consumo las vitaminas necesarias.

  120. AAIHF dijo:

    Hola Fabiana, la deficiencia en vitaminas se puede suplir con un suplemento vitamínico. El mayor problema es que no estés tomando la dieta adecuada para tu enfermedad, si es IHF (intolerancia hereditaria a la fructosa) puede tener consecuencias muy graves.

  121. fernando dijo:

    Hola fabiana
    El miedo se acabo para todos los q conocemos nuestra enfermedad, es ahora q sabes q era el veneno del azúcar el q te hacia sentir mal, todo va ha cambiar , cuando yo salia por la noche , tenia q pasar 2 días en cama arrojando. Pero ya no , ya sabemos lo q nos sienta mal y evitandolo tu vida será mas q normal.
    Pero es muy importante q te tomes en serio la alimentación pues es la gasolina del motor de la vida, nunca serás feliz si no aportas las calorías necesarias y como consecuencia no aras feliz a las personas q te rodean. No decaigas, y no comas lo sabes q te ara mal o tendrás q abandonar la vida para estar enfermo. Nadie comprendera por si mismo lo q te pasa así q intenta hacer participes con quienes vives y comes ,no hay nada peor q la persona q mas quieras te haga la comida con todo el amor del mundo ,de primeras estarás en guardia hasta que tu cuerpo la rechace y te tengas q ir a casa dd vomitaras y enfermaras sin saber lo q te pasa, teniendo q abandonar a quien mas quieres porque el dolor colapsa la vida.
    Animo come lo sabes q te sienta bien y tira para adelante q la vida son 2 días

  122. Aantonio Maestre Delgado dijo:

    Hola ,es posible adquirir la enzima fructasa? mi digestivo me indica que se puede pero en España no se puede encontrar. La verdad estoy ya muy cansado de estas molestias porque además tengo otras intolerancias que me hace la vida imposible, agradecería alguna indicación aunque fuese de importación.
    Muchas gracias y les ruego me perdonen si he molestado.

    Antonio

  123. AAIHF dijo:

    Hola Antonio. Los pacientes con “Intolerancia hereditaria a la fructosa (IHF)” NO pueden tomar este tipo de enzimas, pero sí las personas con malabsorción de fructosa.
    Si tienes malabsorción hay enzimas como la xilosa isomerasa (http://www.todo-comer.es/xylosolv/xylosolv/) . Pregunta en los grupo de facebook de malabsorción (intolerancia a la fructosa: https://www.facebook.com/groups/60197222095/?fref=ts) porque hacen compras conjuntas por internet para compartir gastos de envio y te pueden dar más información de como les funciona.

    Un saludo

    Un saludo

  124. Didi dijo:

    Hola!
    Soy estudiante de nutrición y dietética de segundo año. Después de mucha búsqueda sigo sin encontrar alternativas a la fructosa ya sean como endulzantes naturales. Lo único que he encontrado es la Stevia.
    Luego vi cosas como: azúcar de uva, glucosa pura, melaza, panela… pero en muchas páginas me ponía que estas también contenían fructosa.
    Entonces, el único producto alternativo a la fructosa que haga efecto parecido sería la Stevia? Si hay más por favor me gustaría que me pudierais decirlos… es para un trabajo. Gracias!

  125. AAIHF dijo:

    Buenas tardes, hay varias alternativas al uso de azúcar en personas con “intolerancia hereditaria a la fructosa (IHF)”, es más te paso el link de un articulo muy completo sobre el tema (hay que registrarse en la pagina, pero es gratuito): http://www.actapediatrica.com/index.php/secciones/nutricion-infantil/929-edulcorantes-en-pacientes-con-intolerancia-hereditaria-a-la-fructosa#.VvgEqNKLQps

    Antes de todo lo que tienes que tener claro es que no son iguales los edulcorantes que puede tolerar una persona con IHF o malabsorción de fructosa. Por ejemplo, las personas con malabsorción podrían tolerar el azúcar común o sacarosa pero las personas con IHF nunca lo podrán tomar, por eso la panela que es azúcar de caña sin procesar (o sea azúcar común o sacarosa) los malabsorbentes podrían pero los IHF NO. O la tagatosa que la pueden tomar los malabsorbentes pero los IHF NO.

    También tienes que tener en cuenta que los sinónimos y las diferentes denominaciones que puede tener un mismo producto, por ejemplo el azúcar de uva es glucosa (en el articulo en las tablas vienen algunos de los sinònimos).

    Cualquier otra duda, no dudes en volvernos a consultar.

    Un saludo

  126. paulo herrera arriagada dijo:

    Yo tengo una hija de 4 anos y medio con esta enfermedad. Es muy dificil por k siempre estas con el temor de? Ella gracias a dios y a su doctora que es el angel k dios le puso a mi hija.

  127. rosa dijo:

    Hola me llamo rosa tengo23años tengo intolerancia hereditaria ala fructosa sebera y tengo una ñiña ke esta igual ke yo y kisiera informacion sobre medicamentos ke podamos tomar muchas gracias un saludo espero tu respuesta gracias

  128. AAIHF dijo:

    Estimada Rosa, la legislación sobre medicamentos obliga a poner en el prospecto todos los componentes de los medicamentos y además en el caso de la fructosa, sacarosa (azúcar común), sorbitol, maltitol, isomaltitol y lactitol te pone una alerta para pacientes con “intolerancia hereditaria a la fructosa” en el apartado contraindicaciones. Debes consultar con tu médico o farmacéutico cada vez que tengáis que tomar un medicamento. Hay un apartado en la pagina donde tenemos algo más de información: https://asociacionihf.wordpress.com/medicamentos/

  129. LUIS FERNANDO dijo:

    Hola soy nuevo en el tema de la intolerancia a la fructuosa que le acaban de detectar a mi hija de 17 años. Por los comentarios que he visto se trata de la no hereditaria , pero estoy perdido y me gustaría ayuda en todo lo posible. No sé si existe alguna asociación, guías , menús. Etc. Todo lo que esté en nuestras manos.
    Ciertamente me dieron una tabla con contenido en fructuosa de alimentos y seguimos unas pautas alimenticias de una dieta ta, pero no lo ve del todo claro.
    Lo estamos pasando un mal con el tema.
    Cualquier información será agradecida

  130. Elizabeth dijo:

    Buenas!! Enhorabuena por toda la información que aportáis. Recientemente me acaban de diagnosticar mal absorción a la fructosa, que se viene a sumar a la intolerancia al gluten y lactosa. Ahora mismo estoy haciendo una dieta muy estricta sin fructosa, ya que incluso productos que están permitidos me sientan mal. ¿Donde compráis la glucosa? Es que no la encuentro. ¿Que tipo de vitaminas usáis? Y por último, ¿podriais recomendarme alguna web donde comprar productos? Gracias

  131. AAIHF dijo:

    Buenas tardes elizabeth, existen varias tiendas especializadas en intolerancias alimentarias que tienen productos aptos e tienen glucosa pura. existen varias en el mercado como la de la marca frusano: http://www.frusano.com/Sweetening/Organic-Corn-Sugar::1054:4.html

    Hay varias tiendas españolas que importan estos productos y otros de otras marcas aptos para intolerancia hereditaria a la fructosa y malabsorción de fructosa, contacta con cualquiera de ellas, te podrán aconsejar:

    – indalsin http://indalsin.com/espanol/seccion.php?idsec=2

    – amali: http://amaliecodulces.es/

    http://www.latiendadelalergico.com/

  132. AAIHF dijo:

    Estimado Luis,

    Desconocemos la dieta de la malabsorción de fructosa ya que las recomendaciones suelen ser diferentes en unos casos y en otros. Si padece malabsorción hay algunas paginas de facebook de personas con malabsorción a la fructosa que a lo mejor le pueden dar más información ya que manejan tablas y marcas específicas para malabsorción de fructosa:

    Fructose intolerance/intolerancia a la fructosa https://www.facebook.com/groups/60197222095/?fref=ts

    Sin gluten sin fructosa https://www.facebook.com/singluten.sinfructosa?fref=ts

    Intoleranctes a la fructosa y lactosa https://www.facebook.com/groups/336712569800952/?fref=ts

    De todas formas, animamos a todos los que padecéis malabsorción a crear una asociación, para poder trabajar en conjunto.

    Un saludo

  133. Juani dijo:

    Hola me gustaría que me ayudaran de alguna forma a encontrar alimentos con poco contenido en fructosa ,sacarosa ,sorbitol ,azucar.Después de darte el diagnóstico te encuentras con que imposible encontrar alimentos sin que contenga nada de lo anterior.Me gustaría que reconmedaran marcas y productos gente que lleva tratándose más tiempo de intolerancia.Hay un gran desconocimiento sobre intolerancia a la fructosa y ni el médico de cabecera te puede ayudar a nada.gracias

  134. AAIHF dijo:

    Buenas tardes Juani, lo primero que tienes que tener claro es buscar alimentos aptos para tu tipo de intolerancia, si es malabsorción hay unos y si es IHF hay otros mas específicos. Es importante para no limitarte en alimentos por equivocación a la hora de buscar. Hay alimentos para las dos intolerancias como los de la marca frusano (http://www.frusano.com/) o los de amali (http://amaliecodulces.es/). Varias tiendas de intolerancias alimentarias trabajan con estos productos: http://www.indalsin.com/, http://www.latiendadelalergico.com/, http://soytodosin.es/

  135. Carolina dijo:

    Buenos días! me han diagnosticado intolerancia a la fructosa, pero no se si es hereditaria o es malabsorción porque tengo síntomas de ambas. El médico no me ha especificado cuál es, simplemente me ha dado una dieta para que elimine ciertos alimentos de mis comidas. Mis síntomas los tengo desde que tengo uso de razón, pero han ido yendo a peor con los años: dolor abdominal, náuseas, muchísimos gases (en ocasiones con un olor muy fuerte), distensión abdominal, alterno épocas de diarreas con otras con estreñimiento, hipoglucemias… sin embargo no tengo vómitos ni nada más grave, y tampoco tengo todos los síntomas todos los días. Sí que he notado que siempre me ha sentado fatal el alcohol, por ejemplo, y he llegado a ingresar dos veces en el hospital por haber bebido apenas medio vaso de mojito… y estar realmente mal, con lo que creo que se llamaba cetoacitosis. En fin, espero que podáis aclararme un poco mis dudas, de todos modos tengo cita nuevamente con el especialista dentro de dos meses. Ah! se me olvidaba, tengo una piedra en el riñón y pólipos en hígado y vesícula, no se si tendrá algo que ver…. tengo 27 años!! Muchísimas gracias!

  136. AAIHF dijo:

    Hola Carolina, es complicado. Lo mas característico de la “intolerancia hereditaria a la fructosa (IHF)” es que desde la primera papilla de fruta se tienen síntomas, que principalmente son vómitos , también con fuertes hipoglucemias (en muchas ocasiones) a la media hora de haber comido. El hígado graso y fallo en el crecimiento suelen ser también muy característicos y se mantienen siempre que no se haga bien la dieta, e incluso haciendo una dieta muy estricta. Consulta con tu médico si puede haber una mínima sospecha de IHF, alguna vez se han detectado de adultos, pero normalmente los síntomas son tan fuertes de pequeños que dan la cara antes.

  137. Maria dijo:

    Hola , a mi hace poco me diagnosticaron intolerancia a la lactosa y fructosa
    Me gustaría saber si el edulcorante xilitol es bueno o si me podéis aconsejar alGuns otro mejor GRACIAS

  138. AAIHF dijo:

    Hola Maria, el xilitol si está permitido en “Intolerancia hereditaria a la fructosa (IHF)” ya que no se metaboliza por la misma vía que la fructosa. Debes consultar a tu médico si es apto para malabsorción de fructosa (que es lo que deduzco que usted padece) ya que como todos los polioles (acabados en -tol) suelen producir algo de molestias gastrointestinales (aunque este es de lo que menos) por lo que no es apto para personas con el colon muy sensible.

  139. Luz Maria Aguilar dijo:

    Hola. tengo un hermano y su hijo que padecen de esta enfermedad , acá en mi país nadie la conoce , quiero saber que se puede hacer para entrar o formar parte de investigacion de esta patología.

  140. Carlos Eduardo dijo:

    Hola a todos, soy un joven de 21 años y durante toda mi vida no he comido frutas, verduras (algunas), y azúcar de caña debido a que no me gustan, desde bebé soy así, jamás he comido frutas ni nada de comidas dulces porque para mí son lo más asqueroso que existe en el mundo (xD). Nunca he tenido conocimiento acerca de mi padecimiento porque aquí en mi país nadie conoce esto y nadie entiende mi situación cuando no puedo comer este tipo de cosas. IHF o fructosemia o mala absorción de la fructosa son términos que gracias a un amigo que estudia medicina recién estoy conociendo y pienso que POR FIN estoy sabiendo que es lo que tengo, pero hay algo que no me queda muy claro, al parecer las personas con IHF (según he leído) si pueden comer comidas dulces porque les gusta pero les hacen daño, en mi si me hacen daño también porque he consumido cosas dulces (a fuerza) para ver cuál es mi reacción y me provocan asco, puesto que a diferencia de los demás, a mí nunca en la vida me han gustado las comidas dulces. Será que tengo IHF o algo parecido? Necesito ayuda, quisiera que alguien que sepa bastante acerca de esto me ayude. Les dejo mi correo electrónico para que me escriban; carlos.edu_rdrgz@hotmail.com ¡Muchas gracias!

  141. Sonia dijo:

    Tengo un hijo de 10 años que cuando tenis 19 mese me dieron la triste noticia de que padecía esta intolerancia, y hoy 19-7-2016 me ha vuelto á pasar con otro hijo que tiene ahora ,3 años, también es intolerante hereditario á la fructosa.

  142. Sonia dijo:

    Hola, se que en pacientes con IHF pueden condumir arroz y me gustaría saber dónde puedo conseguir pasta de arroz, pan de arroz, tengo dos hijos con ese problema y la pasta normal nonla pueden consumir ya que tiene trigo y éste tiene un compoñente que el hígado no admite. Si alguén sabe algo que me avise, gracias.

  143. AAIHF dijo:

    Hola Sonia, sabemos lo duro que es el diagnostico de una enfermedad rara, pero como habrás podido comprobar con tu hijo mayor con una dieta adecuada podemos hacer una vida totalmente normal. Nos puedes consultar cualquier duda al correo de la asociación (asociacionihf@gmail.com), con la experiencia de todos los asociados te intentaremos ayudar en lo que podamos. Un saludo

  144. AAIHF dijo:

    Los pacientes con IHF a priori si pueden consumir trigo y por tanto en general consumimos pan y pasta normales, por lo que no la puedo decir donde conseguir estos compuestos, aunque como el arroz está permitido en celiacos seguro que existen en secciones y tiendas específicas para celiacos. Con la comida para celiacos hay que tener precaución porque en muchas ocasiones tiene azúcar añadido, por lo que siempre hay que mirar el listado de ingredientes antes de comprarlo.

  145. Juana Feliz dijo:

    Mi hijo y yo somos diagnosticado con intolerancia a la lactosa y a la fructosa, tenemos mucha molestia estomacal, flatulencia e inflamacion y produce mucho stress. Tengo Miedo a Comer, todo me produce malestar. No sé que hacer. La gastroenterologa y nutriocinista no dan mucha información.
    Me gustaria que manden informaciónot de la dieta de ustedes.

  146. AAIHF dijo:

    Hola Juana, la dieta que nosotros seguimos la puedes encontrar en la pagina web: https://asociacionihf.wordpress.com/alimentos-permitidosprohibidos/

    Por lo que entiendo en tu comentario padeces de malabsorción de fructosa y no de IHF, es un tema más complejo de lo que muchos médicos piensan y actualmente ya hay más dietas específicas para esa enfermedad. La dieta que se maneja en malabsorción de fructosa es muy diferente a la de IHF. En grupos de facebook de malabsorción de fructosa (intolerancia a la fructosa: https://www.facebook.com/groups/60197222095/?fref=ts) manejan bastante información y médicos especialistas.

  147. Pilar dijo:

    Me acaban de diagnosticar de IHF. Creo que es un mal menor, no es grave. Necesitamos unirnos y luchar por conseguir conocer más y más acerca de ello y así ayudar a cada una de las personas afectadas. Los nutricionistas que nos pueden ayudar no lis cubre la S. Social. Muchas personas no podrán costearse un nutricionista personalizado. Unámonos por favor en bien de tod@s.

  148. AAIHF dijo:

    Por suerte la IHF es una enfermedad metabólica que con una dieta adecuada se puede hacer una vida totalmente normal. Se necesita avanzar mucho, sobre todo para que se conozca la enfermedad, si es verdad que recientemente con las unidades de metabólicas de la seguridad social la atención médica ha mejorado mucho y además en la mayoría de los casos tienen nutricionistas dentro del equipo médico.

  149. Elisa dijo:

    Hola soy Elisa mi hijo de 9 años fue diagnosticado con intolerancia hereditaria a la fructosa hace 5 años,si bien el es un genio e identifica los alimentos permitidos,es difícil cuando tiene un cumple o cuando su hermano come un helado.. Sabemos q la dieta es muy poco variada.. Estaría bueno q cada cual aporte ideas o sugerencias o alimentos permitidos,por ejemplo la pasta dental colgante neutrazucar no contiene sorbitol y esta permitido

  150. AAIHF dijo:

    Hola Elisa, gracias por la información. Cada vez existen más pastas de dientes sin sorbitol como la sensodyne repair and protec, oralB proexpert, etc. apuntamos esa que nos dices. El tema de los cumples es dificil, aunque como comentas no nos gusta el dulce se evita comprandoles siempre algo salada que si les guste mucho..dentro de la asociación compartimos bastante información, hacemos reuniones en Madrid, etc. te invitamos a participar siempre que quieras!!

  151. Sherly dijo:

    Saludos! Me gustaría saber que significa bajo nivel de aldolasa en niños? Gracias

  152. AAIHF dijo:

    Hola Sherly, hay diferentes tipos de aldolasa en el cuerpo humano unas en músculo, otras en sangre, etc. no sé muy bien a que te refieres. En la IHF no funciona la aldolasa B en hígado, pero creo que no te refieres a esto verdad?te refieres a esto https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/003566.htm?

  153. sherly dijo:

    Laboratorio en sangre.

  154. AAIHF dijo:

    Entonces desconocemos cual es su implicación ya que laque nos atañe a los IHF es la aldolasa en higado. siento no poder ayudarte. un saludo

  155. Maria del Mar Aldave Burguete dijo:

    Gracias por esta pagina tan interesante. Nosotros somos siete hermanos, de los que tres no hemos tomado nunca nada dulce. Cuando mi madre nos empezo a dar las papillas dulces nosotros las sacabamos de la boca sin tragar. Sera algo instintivo. Tenemos 60, 55 y 51 años y somos personas sanas. No tenemos ningun empeño en comer cosas dulces. Ahora me acabo de enterar que podriamos comer glucosa. No se, algun dia igual la pruebo, ya vere. Ademas yo soy celiaca y tengo intolerancia a la lactosa. Tengo pocas comidas para elegir, pero que le voy a hacer, asi es la vida. Suelo comer quinoa y no me sienta muy mal. Tendre que dejar de tomarla tambien. Probare el teff y el trigi sarraceno. A ver que tal. Bueno, no os desespereis con vuestras intolerancias. Paciencia.

  156. AAIHF dijo:

    Hola Maria del Mar, algo muy caracteristico en la IHF es la aversión al dulce, como dices por instinto intentamos no comer nada dulce incluso de bebé, eso ha permitido que gente sin diagnosticar sobreviva hasta la edad adulta. Si podemos tomar glucosa, aunque como no nos gusta mucho el dulce al final lo que mejor comemos son cosas saladas, o incluso bizcochos o bollos sin edulcorar.

    El trigo sarraceno en IHF en principio tampoco está permitido, una vez hicimos la consulta a la pagina de guia metabolica y esta fue su contestación:

    “El trigo sarraceno es un cereal que actualmente se está comercializando mucho por ser apto para las personas celíacas, ya que no contiene gluten. Con respecto a su composción, por cada 100gr contiene 344 kcal, 71 gr hidratos de carbono, 3.4 gr de grasas y 13.2 gr de proteínas. Es bastante similar a trigo, però cabe destacar que el trigo sarraceno contiene 10 gr de fibra, (el pan de trigo integral contiene 7g de fibra) y su harina para hacer el pan también contiene un alto porcentage de fibra. No hemos encontrado fuente de información fiable que destaque los gramos de fibra soluble e insoluble (fructooligosacaridos), però al ser un cereal, la mayor parte de fibra es seguramente insluble (integral), por lo que no lo recomendamos introducir en la dieta para la IHF. Seguiremos buscando más información sobre las fibras del trigo sarraceno y os lo comunicaremos”

  157. David-Navarra dijo:

    Hola Maria del Mar, me han diagnosticado recientemente de adulto IHF, también me ocurría como a ti, de bebe siempre rechazaba las frutas y siempre he sentido aversión al dulce (Frutas, verduras, etc) Te animo a conocer la enfermedad, puede mejorar mucho tu salud. En mi caso me ha servido para ver que hay sensaciones y malestar que antes tenía en mi cuerpo y que había normalizado en mi vida ya no vuelvan a ocurrir. Cansancio, agotamiento, molestias en hígado y estómago, etc etc. También creo que es importante y positivo que las personas que tengan la IHF dispongan de información para poderla transmitir a sus descendientes ya que es una enfermedad grave, genética y hereditaria.

    David.

  158. Maria del Mar Aldave Burguete dijo:

    Gracias por la informacion. Buscare a la doctora que me habeis comentado en privado para diagnosticarme. Aunque en realidad a penas hemos tenido problemas de digestivo, porque no hemos comido nada dulce. Nuestra aversion a lo dulce es muy grande. Cuando la gente me pregunta si comeria fruta o dulces, yo les digo que para mi no es comida, yo no me la puedo tragar, aunque quiera. Por eso es posible que no hayamos estado enfermos. Por lo menos hasta ahora.

  159. Anabel dijo:

    Hola! Queria pregutar si saben si existe alguna ayuda económica para los que padecen malabsorcion a la fructosa. Vivo en la región murcia. Muchas gracias por toda la información disponible y un abrazo.

  160. AAIHF dijo:

    Desde la asociación desconocemos si hay ayudas para malabsorción de fructosa. Un saludo

  161. Felipe huete dijo:

    Hola buenas tardes me llamo felipe y tengo una niña que es intolerante a la fructuosa me gustaría k me dieran información de algún sitio donde se puede comprar productos para estos niños muchas gracias

  162. AAIHF dijo:

    Buenas noches Felipe, actualmente existen varias tiendas (mayoritariamente online) con algunos productos aptos para IHF y para malabsorción de fructosa. La primera de ellas fue frusano (http://www.frusano.com/) aunque tambien hay algunas otras con productos con stevia (http://amaliecodulces.es/) o xilitol (http://www.sinfructosa.es/).

    Estos productos ya se distribuyen directamente en esas paginas o en tiendas de intolerancias alimentarias (x ej. indalsin, tienda del alergico, etc. tambien con distribución online)

    Lo primero es identificar bien cual es la intolerancia de tu hija, si malabsorción o IHF porque hay productos que se toleran en una enfermedad y en la otra no.

  163. Diego Picón dijo:

    hola soy Diego de Tucumán, Argentina, tengo ihf de nacimiento obviamente, el problema es que me dió mal el analisis de glucemia, y tengo que hacerme unos análisis para ver si tengo diabetes. queria saber si tienen algo que ver ambas enfermedades, creo que no, pero por las dudas pregunto. otra cosa que me tienen hacer es la Prueba de Tolerancia Oral a la Glucosa que me dan un preparado que si tiene azucar no podre tomarlo.

  164. AAIHF dijo:

    Hola Diego, las dos enfermedades no tienen que ver. La tolerancia oral de glucosa se hace normalmente a las embarazadas para ver la curva de glucosa (se hace con soluciones de glucosa que sí son aptas en IHF), desconocía que se hiciesen también para detectar diabetes en no embarazadas.

  165. juana dijo:

    HOla acaban de diagnosticar a mi hija de tres años alergica ederitaria a la fructosa y estoy totalmente perdida no se que le puedo dar o no me gustaria que me ayudarais
    gracias

  166. AAIHF dijo:

    Hola Juana, sabemos lo difícil que es un diagnóstico de una enfermedad rara. Si quieres escríbenos por privado a asociacionihf@gmail.com con tus dudas e intentaremos ayudarte con todo lo que esté en nuestra mano.

  167. Hola me gustaría saber mas, por favor tienen algún grupo o algo para comunicarse

  168. AAIHF dijo:

    Buenos dias Veronica, puedes comunicarte con nosotros directamente con el email (asociacionihf@gmail.com) o a través de la sección “contacta con nosotros” de la pagina. Contestamos siempre a los emails, de todas formas revisa la bandeja de correo no desado. Un saludo

  169. Maria dijo:

    Hola
    Queria preguntarles si intolerancia hereditaria a la fructosa se puede desarrollar de adulto?muxisimas gracias

  170. AAIHF dijo:

    La Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (IHF) al ser una enfermedad metabolica se tiene desde el nacimiento. Los sintomas se tienen desde la primera papilla de frutas, si es verdad, que hay casos en los que si se evita de manera instintiva todos los alimentos con más fructosa como las frutas y los dulces, los síntomas pueden atenuarse y no detectarse la enfermedad hasta la edad adulta.

  171. Iñaki dijo:

    HHola a todos, tengo un bebe de 8 meses, resulta que puede tener intolerancia hereditaria a la fructuosa, estamos un poco perdidos, nos gustaria saber si alguien puede darnos una dieta mas o menos equilibrada para ir empezando. Muchas gracias

  172. AAIHF dijo:

    Hola Iñaki, no hay consenso de cual debe ser la dieta IHF para un niño tan pequeño, ten en cuenta que es ahora cuando se está diagnosticando la enfermedad en niños tan pequeños, antes se tardaba mucho más, por lo que cuando se tenia el diagnostico ya el niño comía comida como un adulto, por lo que la adaptación de la dieta era algo más facil.

    Como normal general, tendreis que ir adpatando la dieta e introduciendo los alimentos aptos ajustando a los tiempos en los que se introducen las comidas en los niños. Lo que puedes intentar es consensuar con tu pediatra si se puede adelantar la inclusión del pescado, yogures naturales o huevo para hacer la dieta algo más variada. A esa edad supongo que ya habreis incluido carnes, patata (preferentemente vieja y no en mucha cantidad) y cereales tipo trigo, arroz y maiz (variedades no integrales). Las papillas de cereales no suelen ser aptas ya que muchos de sus cereales son integrales, o tienen componentes como oligofructosacaridos o aromas que no son aptos, lo ideal es preparar papillas con maizena (almidón de maiz). Las verduras de hoja verde tipo acelga o espinacas, se incluyen más tardiamente en la dieta de todo niño (normalmente a partir del año), tendrías que consensuar con tu medico de metabolicas cuando introducir este tipo de verduras (en principio las más aptas), en caso de hacer purés se recomienda retirar el agua de cocción, aunque preferiblmente es mejor acostumbrar al niño cuanto antes a la comida solida. Las legumbres con menos contenido en fructosa son las lentejas, pero no hay acuerdo de la cantidad que toleraría un niño tan pequeño.

    En las unidades de metabolicas de referencia actualmente tienen dietistas que a lo mejor te pueden orientar más especificamente en la dieta.

    Animo y ya verás como pronto os vais adaptando a la dieta.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s