Registro de enfermedades raras

El objetivo de este Registro de Enfermedades Raras consiste en desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una determinada enfermedad considerada Rara (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes), para poder desarrollar investigación de mayor calidad y validez.
Todo paciente portador de una enfermedad de las denominadas raras puede inscribirse en este registro. Para ello tendrá que rellenar una serie de datos personales y luego hacer llegar la información que considere oportuno y en la que se demuestre que el paciente tiene la enfermedad que declara y por la cual pretende inscribirse. Si se tratase de un menor de edad o de una persona con discapacidad psíquica, los tutores podrán asumir la responsabilidad de esa inscripción. También lo puede realizar su médico.

Desde la asociación fomentamos que todo paciente con IHF esté registrado, ya que uno de los problemas con los que nos encontramos actualmente es que debido a la poca prevalencia de la enfermedad, existe una gran dispersión de los pacientes y poca información.

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Una respuesta a Registro de enfermedades raras

  1. AAIHF dijo:

    Os recordamos la importancia del Registro de Enfermedades Raras, actualmente en dicho registro solo hay tres pacientes con IHF, y sabemos que somos muchos más. Es muy sencillo registrarse, únicamente hay que rellenar un formulario, imprimir un consentimiento (y firmarlo) y enviarlo junto con un informe médico donde se diagnostique la enfermedad (no importa que no esté actualizado). Solo os llevará unos minutos y creemos que un mayor registro llevará a una mejor comunicación entre afectados y una mayor visibilidad de la enfermedad.

    Gracias a todos!!

    Elsa Izquierdo García
    Presidenta de AAIHF
    asociacionihf@gmail.com

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