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Hemos habilitado un foro para que la comunicación entre afectados de IHF sea lo más fluida posible. Creemos que es una buena forma de comunicación para compartir experiencias y opiniones.

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4 respuestas a Foro

  1. Eva dijo:

    Hola, sospecho que mi hijo de 3 años pueda tener ihf. Lo he sospechado desde que introducimos la alimentación a los 6 meses. La Pediatra no hacía caso y él sólo come carne, pescado y algo de calabacín. Intento darle un poco de zanahoria, o calabaza o alguna otra verdura y se evade del mundo, empieza con diarreas líquidas y otras mucosas como gelatina, dolor tripa, se le duermen los pies, está irritable y si lo hago durante varios días se pone como depresivo, muy cansado… no nos hacen caso. El caso es que al no tomar nada de fructosa no se si tal hacer el análisis genético saldría.
    Ayudarme por favor

  2. AAIHF dijo:

    Hola Eva, el análisis genético analiza el ADN para ver si tienes mutaciones que hacen que la enzima que degrada la fructosa en el hígado está defectuosa. Es independiente de si se toma fructosa o no, si es IHF aunque no haya tomado fructosa en su vida saldrá positivo (o se tiene o no se tiene). Es más, cuando un niño tiene sospecha de IHF le ponen a dieta sin fructosa desde el primer día, ya que además el resultado del análisis genético suele tardar varios meses. ¿Te han derivado a alguna unidad de metabólicas?Ante una fuerte sospecha de IHF si es recomendable que te deriven a estas unidades para hacerte el análisis genético y que lleven un control del niño. Llevando una dieta estricta se hace una vida totalmente normal, pero si es importante un control periódico, además de que te miren si tiene alguna alteración hepática.

    Las unidades de referencia en enfermedades metabólicas congénitas en España son:

    – Complejo Hospitalario U. de Santiago, para adultos y niños: https://xxisantiago.sergas.es/Paxinas/web.aspx?tipo=paxtab&idContido=493&idLista=3
    – Hospital de Cruces (País Vasco), para adultos y niños: https://www.osakidetza.euskadi.eus/r85-gkhcru01/es/contenidos/informacion/huc_metabolicas/es_hcru/index.shtml
    – Hospital U. La Fe (Comunidad Valenciana), para adultos y niños: http://www.lafe.san.gva.es/unidades-de-referencia1
    – Hospital San Joan de Déu (Cataluña), solo para niños: https://www.guiametabolica.org/
    – Hospital Vall D’Hebrón (Cataluña), para adultos y niños: http://www.vhebron.net/es/actualidades/-/asset_publisher/gCy8/content/id/29553293
    – Hospital U. Ramón y Cajal (Madrid), para adultos y niños: http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1142453381311&pagename=HospitalRamonCajal/Page/HRYC_contenidoFinal
    – Hospital 12 de Octubre (Madrid), para adultos y niños: http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=Page&cid=1354485638534&pagename=Hospital12Octubre%2FPage%2FH12O_ServiciosPrincipal

    Aunque también hay unidades especializadas en otras ciudades como Malaga, Valladolid, Zaragoza, etc.

  3. Minerva dijo:

    Hola.
    Quería vuestro consejo porque me diagnosticaron mala absorción a la fructosa (intolerancia a la fructosa y intolerancia a la lactosa).
    Desde que tengo uso de razón e padecido muchos dolores intestinales que me hacían resteñimiento y dolores orribles de barriga, e ido creciendo y e probado de comer de todo y suprimir muchas cosas… no fui nunca al médico porque me pensaba que era normal a causa del restreñimiento hasta que los dolores cada vez eran más a menudo y acababa vomitando fui al médico y me disgnosticaron esto.
    Podría tener intolerancia hederitaria a la fructosa? ( mi hermana y mis sobrinos también lo tienen)
    Tendría que suprimir todas las frutas? O las frutas ácidas me sentarían bien?
    Hace dos semanas me comía dos galletas a media mañana que a causa de los dolores en el colon estuve mirando la composición y llevaban jarabe de maltitol ahora las e dejado aver que tal.

    Agradecería vuestra opinión ya que no se en absoluto que es lo que puedo comer y lo que no.

    Muchas gracias.

    Minerva.

  4. AAIHF dijo:

    Buenos días Minerva, aunque sigas teniendo problemas gastrointestinales no tiene porque ser que padezcas Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (IHF), el tema de la malabsorción de fructosa es un tema muy complejo ya que no solo afecta al consumo de fructosa sino al de muchos otros alimentos que pueden no absorberse en su totalidad y os agravan las diarreas (como es el caso del matitol o todos los edulcorantes que terminan en -tol, que no son tolerados por los pacientes con malabsorción de fructosa) y en muchas ocasiones suele ser secundario a otros problemas gastrointestinales.

    Los síntomas de IHF son muy característicos y están desde que naces, algo que si es común es IHF es su aversión al dulce, es decir, un IHF no es capaz de comerse ninguna fruta ni dulce (mientras que a los pacientes con malabsorción no les pasa), además en el caso de tomarlos, al tener mucha cantidad de fructosa las reacciones suelen ser muy violentas con vómitos e incluso hipoglucemias (30 min después de comer más o menos, aunque estas no aparecen siempre). Además es característico el daño hepático, si no se hace dieta estricta en la analítica aparecen las transaminasas elevadas. Además la clínica tras la sobrecarga de fructosa (que se da haciendo la prueba de hidrogeno espirado) en un IHF es muy brusca, pudiendo llegar al coma hipoglucemico. El diagnostico de IHF actualmente se hace por prueba genética, pero no te la hacen si no tienen una fuerte sospecha de IHF. El que lo padezcan varias personas de tu familia deberías consultarlo con tu medico, por si consideran que pueda ser IHF, aunque la malabsorción también vemos que se da en varios miembros de la familia aunque no se sabe si tendrá un componente genético u otro motivo.

    Si padecieses IHF no se podría tomar ninguna fruta, únicamente permiten limón y aguacate. El resto están totalmente prohibidas.

    De todas formas consulta con el grupo de facebook de malabsorción por si te pueden dar más consejos: “Intolerancia a la fructosa/sorbitol/lactosa (DAO,Gluten,SIBO)”

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